lørdag, maj 21, 2016

En dejlig dag og en god bog

Fredagen strøg af sted, indlægget her blev egentlig skrevet i går, men så skulle jeg det ene og så det andet og pludselig var det tid til aftenvagt, så det måtte vente på at blive finjusteret til i dag.

Jeg havde en dejlig dag i torsdags sammen med Laura, vi kom vidt omkring, og det var berigende at snakke med en kvinde, tyve år yngre end mig, men med så megen visdom, så jeg havde mange tanker med på min gåtur om aftenen. Bogen At være dødelig havde ligget længe og ventet på mig, den blev fundet frem og fortsatte et af de emner vi talte om. Laura er læge, i et andet speciale end mig, men på samme sygehus, og det er altid godt og inspirerende at tale med andre faggrupper. En ny vinkel på faglige problemstillinger giver ny indsigt. Et af emnerne vi var omkring var døden og livet. Og det handler bogen også om. Min leder fik den som gave efter hendes indlæg på sygeplejesymposiet, og jeg har fået lov til at læse den først. Forordet er af den tidligere formand for Etisk Råd og filosof Jakob Birkler. Og som han skriver:” Vi skal alle dø. Vi ved bare ikke hvornår. Døden er der altid som en evig kulisse på livets scene… Vi glemmer, at dødens vigtigste budskab ikke er at udskyde det uafvendelige, men at leve mens vi kan.”

Atul Gawande er amerikansk kirurg, en dygtig en af slagsen, han redder liv, han er handlekraftig, han udstikker valgmuligheder, som patienterne skal forholde sig til. Undervejs i sit liv møder han alderdommen, ser hvordan den sidste tid ofte ikke bliver, som den ældre havde ønsket sig, samfundet og familien har mere fokus på at gøre livet trygt og sikkert for den gamle end at lytte til, hvad den gamle ønsker af sit liv, hvad der giver mening for den enkelte. Bogen er en grube af visdom, det er personlige fortællinger om Gawandes egen fars sidste år og patientfortællinger. AG er meget ærlig og ser pludselig sig selv i lyset af den viden og indsigt, han får undervejs. Han lærer meget fra geriatere (dem, der er specialister i alderdom) og palliationseksperter (dem der er eksperter i lindrende behandling). F.eks. beskriver han en konsultation, hvor han undrer sig over, at geriateren ikke tager fat på emner så som mulige metastaser og andre symptomer, som patienter, en gammel kone, har beskrevet, men derimod spørger ind til, hvordan hun klarer sig derhjemme, hvem der har klippet hendes fingernegle osv. Til sidste beder han om at se patientens fødder, det er hun ikke så meget for, og så finder han jo, at hvor alt andet er velholdt, klaret af den gamle kvinde selv, så er fødderne hævet, der er tørre skorper under foden, neglene er ikke klippet. Ganske enkelt fordi kvinden ikke kan nå ned til sine fødder. Hvorfor er det vigtigt? Jo faldulykker er en af de faktorer, der truer ældre menneskers evne til at kunne klare sig selv og blive i eget hjem, som de fleste ønsker. Så med fødder, der ikke er gode at træde på, måske gør lidt ondt eller hvor man måske har mistet følesansen, så har man sværere ved at mærke underlaget. Vores fødder giver os faktisk mange informationer om vores stilling og er altafgørende for vores balance.

Senere i bogen beskriver AG, hvordan han begynder at tage de svære samtaler med patienter, dem der er fyldt med kræftknuder, dem hvor første og anden behandling af kemokure ikke virker, dem hvor alle, både læger, pårørende og patienten, ønsker handling, mere behandling om det er operation eller medicin. Og hvor han selv nogen gange tænker, hvorfor gør vi det her? Vi ved jo godt, at det giver en stakket tid, og skal den tid, der er tilbage, bruges sådan her? Med indlæggelser, måske smerter og andre bivirkninger. Men ingen tør tage den snak, eller rettere sagt, når læger gør det, forfalder de igen nemt til fakta. De vil gerne være Dr. Informativ. ”Men det er meningen bag fakta, som folk i virkeligheden søger, mere end selve fakta. Den bedste måde at forklare noget på er ved at videregive den forståelse, man selv har af fakta”. Det er det råd AG får, så han starter med en sætning, han har lært af en palliativspecialist: jeg er bekymret og så fortsætter han med det, han bekymrer sig om. Patienten efterspørger så information, og så bruger AG igen en sætning, han har lært: hvad vil du gerne vide. Strategien er spørg, fortæl, spørg. Spørg om hvad vedkommende vil høre, svar på det og spørg så hvordan vedkommende forstår det sagte. Gennem den samtale når patienten frem til en erkendelse af, at livet ikke varer evigt og hvad vil hun bruge sin sidste tid på. Hele vejen gennem forløbet ændrer perspektivet sig, det vigtigste er, at patienten får defineret, hvordan vil jeg leve mit liv. En patient fortæller sin hustru og læge, at når blot han kan spise og se fjernsyn, så betyder det at kunne gå eller at kunne være aktiv ikke så meget. Det kommer bag på lægen, fordi det er en meget intelligent mand, så han havde forestillet sig, at det liv ønskede patienten ikke. Det hjælper pårørende i beslutningen, da patienten bliver dårlig, han får behandling. En anden patient ønsker at være sammen med sit lille barn og familie, så selv om hendes mor ønsker anderledes, så står læge og ægtefælle stærkere i beslutningen om at stoppe behandlingen og få patienten hjem. AGs far har det modsat, han vil hellere risikere at dø under en operation end ikke at kunne gå, så da han bliver dårligere pga en kæmpestor svulst på rygmarven, ja så hjælper det familien til at træffe en beslutning. Uden den samtale havde AG valgt ingen operation.

Og mange af de patienter, der kommer hjem, tager mod tilbud om at få hospice/palliatitionssygeplejersker tilknyttet. Og de gør jo det, jeg i forvejen ved, at de kan. Ved at fokusere på livskvalitet, medicinsk at lindre smerter og andet ubehag, så får patienterne overskud og energi til at leve den sidste tid med familier, at få sagt ordentligt farvel, også selv om det betyder en periode til sidst, hvor patienten mister bevidstheden og døden trækker i langdrag. Der kommer kvalitet i livets afslutning.

Bogen handler meget om plejehjem, beskyttede boliger og andre måde at leve sin alderdom på. Den er et godt vidnesbyrd om, hvordan vi hele tiden gennem lægebehandling og folkeforebyggelse har sikret, at vi bliver ældre. Vi har blot glemt at tage med i betragtningen, at en dag begynder kroppen at lukke ned, og hvordan lever jeg så mit liv, hvad er det, der på det tidspunkt betyder noget. Det er en meget letlæst bog, men med masser af viden om f.eks. undersøgelser af, hvordan vi ændre perspektiv, når vi tror, vi har en afmålt tid tilbage. Her fokuserer vi på det nære, familien, livskvaliteten i hverdagen uanset alder.

Det blev en lang smøre, og jeg har stadig så mange ord inden i mig, de får vente, for lørdagen tegner til at blive lige så travl både herhjemme og på arbejde. Ha en god lørdag.

DSC_1450

10 kommentarer:

  1. Du skriver fantastisk om et svært emne, nemlig om det som vi alle styrer udenom, men som er uafvendeligt for os alle. Du har givet mig lyst til at læse bogen.

    Også en god lørdag til dig.

    SvarSlet
    Svar
    1. Tak, Hanne, jeg kan varmt anbefale den bog.

      Slet
  2. Kære Lene! Uhyggeligt rammende bog for mig, som du dér har kastet dig ud i. Min far lider af en hjertesygdom, og desværre fik han et hjertestop i tirsdags mens han var på hospitalet. Det betød, at han fik hjertemassage i en hel time (!), hvorefter han siden har ligget i koma, og først idag er kommet ud af hjertemaskinen. Han er 80 år. Han havde kun kørt tid tilbage at leve i. Man ved ikke hvor meget ilt han fik i løbet af den time. Han har altid sagt, at han hellere ville ha' en kugle for panden end at blive en grøntsag. Og nu ligger han der... På hospitalet er de glade, og taler om fremgang. Og jeg kan ikke lade være med at græde, og ønske, at han havde fået lov at dø i tirsdags....

    SvarSlet
    Svar
    1. Skøreliv, hvor er det trist. Jeg forstår dig, jeg ville have nøjagtig samme følelser som dig. Knus og varme tanker til dig og din familie.

      Slet
  3. En af konklusionerne på dette gode indlæg må være det, jeg bliver ved og ved med at påstå: Husk nu at tale om det, der uvægerligt kommer før eller senere! Det kan ske på så mange måder, at det næsten er sikkert, at det IKKE sker på den måde, vi helst vil have det, så det er virkelig umådelig vigtigt, at de andre kender ens holdninger til de forskellige scenarier.

    SvarSlet
    Svar
    1. Ellen, det er så sandt, og samtidig skal vi huske, at perspektivet ændrer sig og følge med. Så vi skal snakke sammen undervejs, for det bogen også siger, at for nogen bliver livskvalitet pludselig noget helt andet end det de altid har sagt.

      Slet
  4. Altså, jeg bliver helt beæret over sådan at blive nævnt på din blog 😀

    Det var en dejlig og berigende dag. Jeg nyder at tale med dig både som sygeplejerske og som en kvinde der er et andet sted i livet end jeg selv. Vi blev heldigvis ikke færdige, så vi må finde tid til at fortsætte snakken en anden dag.

    SvarSlet
    Svar
    1. Laura, du skal da nævnes :-) Vi må helt klart fortsætte snakken.

      Slet
  5. Tak fordi bogen en skrevet, oversat, udgivet, læst - og især tak fordi du skriver et så velgørende tydeligt indlæg om hvordan det gerne skulle være (og som man kan se af en kommentar at det ikke kun er) når livets afslutning stunder til og døden indfinder sig.
    Sådanne indlæg kan der ikke skrives nok af.

    SvarSlet
    Svar
    1. Og tak for din kommentar, Jørgen. Nej det er desværre ofte, at det ikke er sådan.

      Slet