tirsdag, april 12, 2011

ET SPLINTRET LIV

Sådan beskriver mange apopleksiramte mennesker og pårørende følelsen, når apopleksien rammer.På engelsk hedder apopleksi (blodprop/blødning i hjernen) stroke. Et slag, et hårdt slag. På dansk slagtilfælde, ordet har ikke den samme akutte klang, det danske ord læner sig mere op af gamle tiders holdning, at der ikke var noget at gøre, og det kun var gamle, der fik et slagtilfælde.

Der er stadig flest ældre over 70, der bliver ramt af apopleksi. Men de unge og her taler vi om ned til 40 årsalderen kommer også godt med.

Uanset alder, så siger alderen ikke noget om det aktivitetsniveau, man havde tidligere. Det siger ikke noget om det sociale liv, det netværk, man har.

Uanset alder slår lynet ned, det liv der var, er her ikke mere. Det er muligt, at symptomerne er få, måske kun lidt nedsat kraft i arm og ben, måske lidt træthed, men ofte når hverdagslivet i hjemmet skal finde sin plads, viser det sig, at noget er ændret. Trætheden skal respekteres, man kan ikke bare køre derudaf. Koncentrationen er måske ikke, som den plejer at være, man bliver nemmere afledt, når noget sker omkring en. Opmærksomheden har man måske også sværere ved at fastholde, hvis der er larm omkring en.Tempoet i de aktiviteter, man plejer at gøre, er nedsat.

Er det så den rene elendighed? Nej. Det afgørende er, hvordan man ser sit liv, hvad man vil med sit liv og om de handicap, man har, afholder en fra at leve et liv med kvalitet.

Normalt ved jeg ikke, hvordan det går vores tidligere patienter, men af og til får vi besøg på afdelingen, og af og til er der historier i medierne eller på blogge, som gør mig glad. Jeg kan se, at viljen og energien til at vedligeholde og træne ens funktioner gør en forskel. Det gør også en forskel, hvordan omgivelserne, både de private og samfundet, indretter sig. En alt for hjælpsom/bekymret ægtefælle/mor kan hindre en i at nå længere i målet for et selvstændigt og meningsfuldt liv. Et samfund og her tænker jeg ikke alene det offentlige, som ikke har plads til de, der er anderledes, og som ikke kan arbejde så meget, så længe eller så effektivt som du og jeg, er et fattigt samfund. Hvordan skaber vi pladser til de, der gerne vil arbejde, men ikke kan på samme vilkår som andre? Hvordan hjælper vi som samfund med til, at livet opleves som meningsfuldt?

Jeg har ingen løsninger. Hvis jeg griber i egen barm, så er landbruget i dag meget effektiv, der bruges computer i snart sagt alt, man skal helst være rimelig mobil, og når travlheden rammer, så skrues tempoet op.

Som sygeplejerske håber jeg, at der kan blive plads til sygeplejersker med hjerneskade i stillinger, hvor hurtigt tempo, uro og ustrukturet arbejdsdag ikke forekommer. Men min egen arbejdsplads ville ikke egne sig, og sådan siger mange af os garanteret.

Jeg mindes et interview med KirstenMørch- Nielsen, som er hjerneskadet efter et hjertestop, der varede i 11 minutter. Her fortalte hun om, hvordan hun hver morgen må træne sin hjerne, så hun kan tale ordentligt og finde ordene. “Det er en fordel at være præst, så undrer folk sig ikke over at jeg taler langsomt. Ved at tale langsomt giver jeg hjernen tid til at finde andre ord, hvis et ord forsvinder for mig.”

Det splintrede liv bliver ikke det samme som tidligere, men det kan blive et godt liv, lige så fyldt med kvalitet som tidligere.

P1000059

5 kommentarer:

  1. Ja, ja og ja - nikker velkendt til dit indlæg om apopleksi.
    Vi - det vil sige min mand - blev netop ramt af samme for omkring fem år siden - alt for tidligt - og vi oplevede det præcist som du beskriver det - "et splintret liv" - for hele familien.
    Alt bli'r forandret og man skal vænne sig til et helt nyt liv og et forandret menneske. Det har været en hård omgang for os alle.
    Nu flere år efter er vi kommet langt. Desværre uden professionel genoptræning - der ikke blev tilbudt - men ved eget hårdt arbejde og stærk vilje.
    Manden blev førtidspensioneret og er blevet glad for sit nye liv, efter mange år i en stresset branche. Ingen (undtagen os der er tæt på ham) mærker hans skjulte handicap....så længe man ikke presser eller stresser ham.
    Livet er blevet godt igen - ikke altid nemt, men vi har fundet en balance....hm....eller jeg har fundet en balance og accepteret, at sådan er livet nu engang. I medgang og modgang....
    Tak for dit dejlige indlæg, der gav anledning til lidt reflektion.

    SvarSlet
  2. Du har ret det er et splintret liv der skal klinkes så godt som muligt. Nogle gange går det godt og nogle gange knap så godt.
    Vi er, som så mange andre familier, apopleksiramte.
    Jeg har en svoger der bor på en hjem for senhjerneskadede.. Det er og var hårdt og svært, men det gælder om at forsøge at få hverdagen til at fungere, og at få et så godt liv som muligt. Det er pokkers hårdt arbejde hver eneste dag, både for ham, hans børn, min søster og familien. Vi fejler allesammen ind i mellem, men vi er gode til at samle hinanden op, og tage os en tude og grine tur bagefter.

    SvarSlet
  3. Kære Anette, tusind tak for din kommentar, jeg er glad for at mine tanker er noget du kan genkende. Du beskriver så godt treenigheden i at få et godt men nyt og anderledes liv: den apopleksiramte kan ændre på sig selv (bliver bedre), og her er det sørgeligt at læse, at I måtte kæmpe alene uden professionel hjælp, det gør mig trist og vred. Man kan ændre på aktivitet/opgaver, eks at din mand stoppede med at arbejde set i lyset af at arbejdet ikke gjorde noget godt for ham. Og man kan ændre på omgivelserne, hvor din beskrivelse af at du også har ændret indstilling. Livet er hårdt, når man lever som apopleksiramt og som familie til apopleksiramt,men livet kan heldigvis,som du beskriver det også opleves som godt. Tak Anette :-)

    Tusind tak til dig også Inge. jeg ser det jo kun fra den første tid og læser om det i studier og bøger, så det er godt at rigtige menneskefortællinger med.
    Min beskrivelse tog udgangspunkt i de lettere ramte, du beskriver godt, når skaden er langt større. Jeg er glad for at I tager jeres tudeture sammen og bagefter grineture. Jeg kender den tilgang fra min egen familie, den virker for os.
    Det er hårdt for alle parter, når livet gør, at man må leve adskilt for at få livet til at fungere.Mon dine søsterbørn er voksne? Vi er netop nu ved at indføre som fast tilbud en samtale med børn under 18 år. De bliver ofte de glemte børn, vi synes, vi er opmærksomme på dem, men med det her tilbud håber vi, at de føler sig set.
    Tak Inge :-)

    SvarSlet
  4. Min søsters børn er voksne i dag, men det var de ikke for 10 år siden da Søren blev nedlagt, pigerne var 10 og 14.. specielt den mindste blev et glemt barn, fordi hun tog det ind og blev stille, den ældste reagerede mere eksplosivt, og fik på den måde mere opmærksomhed..
    I starten var vi ikke opmærksomme nok i familien.. det hele drejede sig jo om Søren og om hvorvidt han overhovedet ville overleve..
    I bagklogskabens uendelig klar lys, skulle vi have haft mere fokus på den yngste tidligere.. Hun er OK i dag, men det har ikke altid været lige nemt og godt.
    Hun beskrev det selv tårevælende smukt i sin konfirmations tale, at hendes trygge og gode glaskuppel var blevet slået i stykker, at der var gået hul på hendes liv..
    Jeres tanker om at sætte ind overfor de glemte børn er genialt og savnet.. :-)

    SvarSlet
  5. Vi har også mødt en del af disse skæbner i den nærmeste familie. Min mormor fik ingen hjælp, og så opgav hun. Min mor har jeg skrevet om før, hun fik hjælp og støtte fra hospital og børn. Det er et hårdt slag, men vi tackler det også vidt forskelligt som mennesker, både som den syge og de pårørende. Vi var/er 2 "stærke" børn og 2 "svage". Den ene har efterfølgende fået professionelt hjælp for egen regning og lider stadig under det.

    SvarSlet