mandag, januar 30, 2012

RIGTIG ELLER FORKERT?

I dag skal vi have om patientens perspektiv på f.eks gendiagnostik, og i den anledning skulle jeg læse forskellige artikler, bl.a. et forslag til retningslinjer for genetisk rådgivning for mennesker med risiko for arvelig tyktarmskræft. Her bruges forskellige eksempler til at belyse, at det slet ikke er så enkelt at sige, det her er det rette at gøre. Lad os nu forestille os et menneske A, hvis mor er død af tyktarmskræft og hvor A ved, at kusinen er død af samme type kræft, og kusinens mor har overlevet samme sygdom. A vil undersøges for, om vedkommende er i risiko. Den måde man undersøger det for, når lige netop denne familie ikke tidligere er undersøgt for denne arvelighed, er først ved at opstille et stamtræ; hvor mange har været syge, hvor mange er døde af den type kræft. Derefter skal man for at teste A have en blodprøve fra en person, som har haft sygdommen, for at identificere genet. Dvs. moster til A skal spørges, om hun vil afgive en blodprøve. Fra at være et individuelt anliggende, bliver det nu til et familieanliggende; A har behov for at vide sin risiko, moster har ikke lyst til at få taget den blodprøve, for hvis det viser sig, at hun er bærer af det gen til arvelig tyktarmskræft, er det jo hendes skyld, at hendes datter er død fra sine børn. A presser sin moster til at få taget prøven. Hvad nu hvis moster er bærer? Skal man så informere resten af familien, der er jo andre, der også er død af denne type kræft? Hvad med mosters børnebørn?  Pludselig kan A uden egentlig at ville det have påført mange andre mennesker skyld og angst, for ikke alle ønsker at vide, om de er i risiko eller ej. I det her tilfælde kan man gøre noget, man ved, at ved at følge risikopatienterne med undersøgelser kan man operere, når kræften viser sig og dermed give det menneske lige så lang levetid sammenlignet med raske mennesker. Men hvad med de arvelige sygdomme, hvor vi ikke har en behandlingsmulighed?

Spørgsmålene er mange, og der er ikke et enkelt svar. Jeg glæder mig til at få belyst disse etiske spørgsmål af samme underviser, som valgte gammeldags tavleundervisning, jeg er sikker på, at det vil hun gøre godt. 

God mandag til dig med tid til at tænke.

DSC03212

7 kommentarer:

  1. Det med etik kan være og genteknik kan være en svær én, det fører jo mange gode ting med sig men også mange problemstillinger...God fornøjelse med undervisningen..;-D

    SvarSlet
  2. Jo mere vi ved og kan undersøge, jo flere spørgsmål bliver der at tage stilling til.. Rent etisk bliver vi udfordret mere og mere, jo mere der forskes.
    Kanon flot billede du har valgt til i dag.. :-)

    SvarSlet
  3. Noget af det spændende ved etik, synes jeg netop er, at det kan være så svært, og der ikke er nogen entydige svar.

    SvarSlet
  4. Tak Annemarie, undervisningen fik endnu flere spørgsmål til at dukke op :-)

    Tak Inge, og ja nogle gange var det at foretrække dengang man "kun" kunne operere ;-)

    Pernille, det er også spændende, men hold da op hvor vores børn får mange ting at skulle tage stilling til.

    SvarSlet
  5. Det er en værre problematik!
    Jeg har en kusine som har fået et barn med cystisk fibrose.

    Og hendes forældre skulle testes for at finde ud af hvor det gyselige gen løb rundt.
    Det var ikke på min side - ellers var jeg blevet testet/eller havde testet mine børn.

    Tanken om at den lille pusling ikke bliver ret gammel er overhovedet ikke til at bære. Min kusines smil har ikke nået hendes øjne lige siden..

    SvarSlet
  6. Kong mor, det er så svært, og hvor er det synd for din kusine og hendes familie. Jeg håber de finder en måde at leve livet på, så det ikke blot bliver ventetid.

    SvarSlet
  7. Spændende - men næsten for spændende, når man får det helt ind på sin egen krop, kunne jeg forestille mig.
    Mit første job var som sekretær for en professor på Arvebiologisk Institut på Københavns Universitet. Instituttet arbejdede netop meget med kortlægning af og rådgivning om disse arvelige sygdomme, dengang især hæmofili. Han skrev samtidig på en ny bog om arvelighedslære for sygeplejersker, som dog ikke nåede at blive færdig på de to år, jeg arbejdede der. Det var dengang, der var skrivemaskiner til, og når der var en fejl på et manuskriptark, skulle hele arket skrives om. Nå, men det er jo en anden sag. I hvert fald blev jeg en hel del klogere på gendiagnostik dengang.
    Humlen for os er måske netop: Ønsker vi at få den viden, det er muligt at få i dag?

    SvarSlet