HVAD HAR VÆRDI?

Når man som jeg har et arbejde, hvor jeg møder mennesker, der er fuldstændig afhængig af andres hjælp, og hvor jeg møder pårørende, som er kastet ud i en situation, hvor de endnu ikke har fundet ud af, hvordan bliver livet fremover, er det vel ikke underligt, at tankerne af og til kredser om livet, og hvad der giver livet værdi?

Mange giver udtryk for, at det var bedre, at en hjerneskadet person var død, at det er frygteligt og at der ikke er værdi i sådan et liv eller mening med livet, og derefter kommer så en fortale for aktiv dødshjælp.

Det er frygteligt, og jeg ønsker aldrig for mig selv eller mine kære, at vi skal komme i den situation, men når det er sagt, så har livet mange facetter, og hvem er vi, at vi kan gøre os til Herre over, hvad der er et godt liv eller ej? Jeg tænker på de børn, som fødes med et multihandicap, det er frygtelig barsk for forældre og familie, men når jeg hører de forældre omtale deres barn, så er det ikke som en byrde, de ser dette barns styrke og særpræg, de ønsker blot hjælp til alt det praktiske, de ønsker hjælp til at blive aflastet, så de kan få fyldt på energikontoen, de ønsker, at deres børn også skal få lov til at flytte hjemmefra, når de er voksne, og at de som forældre kan tage på besøg hos de børn, ganske som vi andre besøger vores børn. Forældrene beskriver, hvordan det barn også kan give kærlighed, glæde og lære andre noget.

Når vores ægtefælle bliver ramt meget hårdt af en blodprop eller blødning, så bliver intet som før, og det er måske forskellen fra barnet, som er født med en hjerneskade, at man har haft en ægtefælle, som nu er en ganske anden. Det er barsk, og desværre beskriver mange ægtefæller, hvordan de føler sig forladt, at de ingen har at snakke med om det, at de ikke kan blive aflastet, at de bliver isoleret. Der håber jeg, når kommunerne har fundet deres egen ben at stå på i forhold til rehabilitering af voksne med erhvervet hjerneskade, at de så kan få lavet netværk for pårørende. Det findes allerede hos Hjernesagen og Hjerneskadeforeningen, men ikke alle er opmærksomme på det eller har energi til at bruge det netværk.

Når det nu er så forfærdeligt, skal vi så bare give en sprøjte? Hvem skal give den? Skal vi lade være med at gøre alt for at redde liv? Det er jo ikke givet, at det menneske dør alligevel? Jeg er ikke tilhænger af aktiv dødshjælp. Men jeg vil til enhver tid som pårørende, hvis min far kom ind og var hårdt ramt af en blodprop, så hårdt at han var ukontaktbar og eksempelvis havde påvirket vejrtrækning, kæmpe for, at der bliver givet plads  til at vente og se, om livet er ved at ebbe ud. Der skal gives ilt til at støtte vejrtrækningen, der skal gives smertestillende, hvis der er indtryk af smerter, der skal laves mundpleje, så munden ikke føles tør og ubehagelig, der skal lejres, så den apopleksiramte ligger godt, der skal soigneres, så kroppen føler velvære. Men jeg ville ikke ønske at der blev ydet hjertemassage, hvis hjertet gav op, jeg ville ikke ønske, at ernæring vha. en sonde skal gives i de først døgn, hvis min far var så hårdt ramt, der kan man nøjes med væske ind i en blodåre.

Noget andet er hvis det er et ungt menneske, som er meget hårdt ramt,og ung i denne sammenhæng er min aldersklasse og yngre,  her vil de fleste pårørende ønske, at alt skal gøres, hvad tænkes kan. Det her er jo en akut situation, man bliver kastet ud i katastrofen, og hvem vil ikke gerne have at ens kære overlever, her tænker man ikke på andre konsekvenser. Nogle gange giver det sig selv, når den ramte er så hårdt ramt, at døden allerede er i syne ved indlæggelsen, måske ikke synligt for de pårørende, men for lægen, der ser på scanningsbillederne.

Senere hen i forløbet kan man som pårørende godt få tanken, det her er ikke et værdigt liv, men nu overlever den ramte, og så er min mening, at vi som samfund skal sørge for, at det menneske får et værdigt liv enten med hjælp til at kunne blive i hjemmet og aflastning til ægtefællen eller ved at flytte i egen bolig med hjælp 24 timer døgnet rundt og plads til, at ægtefælle kan blive en del af den hverdag.

Jeg blev spurgt  for noget tid siden om fremtidsudsigterne for en apopleksiramt af en ung medicinstuderende, svaret er, jeg ved det ikke. At det menneske aldrig bliver som før, er helt sikkert, men får det menneske et godt liv, sådan som vedkommende havde det på det tidspunkt? Jeg er i et akut afsnit, jeg ser ikke mennesker 2-3 år, efter katastrofen er indtruffet, men jeg læser om mennesker med hjerneskade. Jeg ser, at nogle rykker sig udover forventet, andre går helt i stå, også selvom de ikke er hårdt ramt. For nogle er det at kunne få kontakt, at kunne kommunikere med øjenbevægelser eller håndtryk det mål, der sættes. For andre er det måske at kunne udnytte den bevægelse, der er i hånden, til at kunne køre en el-kørestol selvstændigt. Vi har hver især en forpligtelse som medmenneske at kunne rumme disse mennesker, at turde snakke med et menneske, hvor kommunikation er en langsom affære.

Det blev en lang (og måske rodet) epistel, men bloggen her afspejler det, der rumsterer i min hjerne, og sådan ser det altså ud i dag, så hvis du kom så langt som til her, vil jeg takke dig og ønske dig en god dag.