lørdag, november 18, 2017

Det kom bag på mig

Min ældste lillesøster havde gjort mig opmærksom på, at man søgte raske personer, som bekymrede sig om at få Alzheimers sygdom, til et forsøg med forebyggende medicin. Man skulle være fyldt 60, så hun var udelukket, men jeg kunne jo være med. Jeg læste om det, man skulle igennem blodprøver, test og scanninger, før man startede med medicinen. Det lød som noget, jeg ville deltage i. Jeg opfyldte betingelserne, jeg havde en nært beslægtet, som havde haft Alzheimers sygdom, så jeg sendte mail af sted.

I mandags på vej ned til hyggetur med min søster ringede projektsygeplejersken så, vi talte sammen og hun fortalte lidt mere om forsøget. Udover de undersøgelser, jeg havde læst om, skulle man også have taget en rygmarvsprøve, hvor væsken blev undersøgt for bestemte proteiner. Det kendte jeg godt til, jeg har selv været med til at tage de prøver hos mennesker, som var i en demensudredning.

Det medicinske forsøg er et fase 3 forsøg, altså sidste trin før medicinen bliver godkendt, og selvfølgelig også et randomiseret blindet forsøg, som er den bedste gyldige måde at teste nyt medicin på. Det vil sige, at jeg enten får det virksomme stof eller et snydestof og ingen ved, hvad det er jeg får. Jeg ville kun komme til at deltage i forsøget, hvis svarene fra alle undersøgelserne indikerede, at jeg var i risiko for at få Alzheimers sygdom.

Det sidste kom bag på mig. Lige der i bilen kunne jeg mærke en modstand inden i mig. Og den modstand var jeg nødt til at tage mig af, før jeg sagde ja til noget, så vi aftalte, at jeg skulle ringe tilbage, når jeg var afklaret med dette.

Jeg fik talt med min søster den dag, jeg har talt med min mand, jeg har talt med min leder, som også er min bedste sparringspartner, og så talte jeg med vores overlæge med speciale i demens. Min mand syntes, jeg skulle deltage, for jeg vidste jo i forvejen, at jeg havde en risiko. Min søster syntes ikke, jeg skulle deltage, det ville fylde for meget i mig.

Forskningssygeplejersken havde sagt, at man ville se efter, om der var en øget forekomst af proteinerne, men at det ikke var det samme som at man ville få Alzheimers sygdom. Og der kunne jeg mærke, at det kunne jeg ikke tro på, jeg ville tænke, at så fik jeg Alzheimers sygdom. Det kunne godt være, at jeg ville være 90 eller 100 år, men at jeg ville få det på et tidspunkt. Og min frygt gik på, at det ville fylde så meget hos mig, at det ville ødelægge det liv, jeg lever nu.

Det er jeg så også kommet frem til, at det vil det gøre, for godt nok kan man ikke sige det 100 %, men noget tyder på, at hvis man har den øget forekomst af proteiner, så vil sygdommen komme på et eller andet tidspunkt. Det kan godt være, at man når at dø inden da, så den aldrig kommer, men jeg ved det jo ikke.

Og lige der kan jeg mærke, at jeg ikke skal deltage. Jeg ville så gerne bidrage til forskning i denne sygdom, jeg ville så gerne bidrage med viden, om den medicin virkelig kan gøre en forskel, men jeg kan ikke. Jeg har altid sagt, at jeg ikke ville screenes for noget, man ikke kan gøre noget ved, så vil jeg hellere forebygge. Og overlægen fortalte mig, at det ser ud til, at mennesker generelt får sygdommen længere henne i livet, og at det fokus, der generelt er på sundere livsstil, hjertekarsygdomme og motion, måske er årsagen.

Så det er det jeg gør. Jeg vil fortsætte med mit fokus på de fem råd fra Nationalt videnscenter for demens.

  • Hold hjernen aktiv, lær nyt og hold dig i gang hele livet
  • Vær social – dyrk oplevelser og gode grin med venner og familie
  • Bevæg dig – motion er sjovt  og godt for både hjernen og vægten
  • Drop tobakken, drik mindre alkohol og spis sundt – det er godt for hele dit helbred
  • kontroller blodsukker, kolesteroltal og blodtryk – det gavner både hjerne og hjerte

Jeg har efterårsferie nu, dagen er startet regnfuld og mørk, samme sindstilstand har jeg været i, men ved at skrive og samtidig lade lyset vinde magt udenfor, så er sindsstemningen blevet lysere. I morgen skal jeg gå en lang tur sammen med to af mine søstre, det bliver så godt. Må du få en god lørdag med plads til smil og gode grin.

DSC_4793

18 kommentarer:

  1. Jeg forstår virkelig godt, at du ikke vil deltage, for på en eller anden måde er det lidt som at afkorte livet, hvis man anses for at være i risikozonen.

    Jeg har heller aldrig deltaget i alle de forskellige screeninger, selvom jeg kan få dårlig samvittighed over ikke at tage imod de flotte tilbud fra "systemet".

    God weekend.

    SvarSlet
    Svar
    1. Tak, Hanne. faktisk deltager jeg i mammografiscreeninger, lige som jeg også er screenet for livmoderhalskræft. Tarmkræft bliver jeg også tjekket for, men disse kræftsygdomme kan i dag helbredes, hvis de opdages i tide.

      Slet
  2. Jeg har også altid haft det sådan, at hvis ikke man kan gøre noget ved en sygdom, er jeg egentlig helst fri for at vide om jeg er disponeret eller ej.. Jeg tænker det også kunne have været interessant at lade deltagerne deltage uden at lade dem vide om de havde faresignaler eller ej - hvem ved om det har en betydning for sygdommens udvikling. Tankens kraft betyder jo nok også noget - hvis man ved man får Alzheimer - ændrer det så tankemåde, væremåde og vil det have en betydning for sygdommens udvikling?

    SvarSlet
    Svar
    1. Pollyanna, for at forsøget kan vise noget, er de nok nødt til at målrette det risikogruppen.
      Jeg tror ikke jeg får Alzheimers sygdom, men hvis jeg fik den viden om risiko, så ville jeg tro det, og det ville påvirke mig.

      Slet
  3. Den er svær! Jeg ville jo umiddelbart sige, at jeg helt sikkert gerne ville deltage. Men måske tænker jeg alene sådan, fordi jeg lige præcis ikke er i målgruppen?

    SvarSlet
    Svar
    1. Fruen i midten, det kan meget vel være det. Jeg ville jo også deltage og tage medicin osv, indtil det gik op for mig, at jeg kun kunne få medicin, hvis rygmarvsprøverne viste en mulig risiko. Og den medicin jeg ville afprøve, ved man jo ikke om den virker, og kun 50 % af deltagerne vil få den medicin, så jeg ville bruge alt for meget tid på at spekulere på det. Det gider jeg ikke bruge min tid på :-)

      Slet
  4. Svært, men jeg kan fint følge din tankerække. Ofte skal der ikke så meget til at nære bekymring.

    SvarSlet
    Svar
    1. Eric, og jeg ønsker ikke at nære den bekymring, som ligge latent i mig.

      Slet
  5. Jeg har tænkt lidt over det, jeg tror godt, jeg kan forstå, at du takkede nej. Jeg hører til dem, som hellere vil tro, at alt er godt og leve efter det, end vide, at der MÅSKE kan opstå et eller andet, som jeg så vil bekymre mig om. Kram til dig :)

    SvarSlet
    Svar
    1. Helle, og kram til dig også :-). Lige nøjagtig.

      Slet
  6. Jeg kan virkelig godt forstå, du har fravalgt at deltage i programmet. Du har gjort dig mange tanker og sparret med dine dine nærmeste, så det er ikke en forhastet beslutning. Vi kender ikke de risici (hedder det mon sådan?) vi går med, og det tror jeg er bedst. Jeg ville blive bekymret, hvis jeg fik at vide, jeg var i risikozone. Jeg anerkender, vi alle er forskellige, og andre ville foretage andre valg. Men jeg forstår dig :-)

    SvarSlet
    Svar
    1. Betty, valget er i hvert fald ikke taget forhastet og tak :-)

      Slet
  7. Uha, den er svær. Jeg har tænkt over, hvad jeg ville have gjort - og kan overhovedet ikke finde ud af, hvad jeg ville have gjort ... tror dog godt jeg kan forstå dit valg, for det er jo netop ikke det samme som en cancerscreening.
    Men på den anden side har man jo brug for de svar, som den kliniske afprøvning på et eller andet tidspunkt vil give. Jeg er vist bare glad for, at jeg ikke skulle ud i den beslutningsproces :-)

    SvarSlet
    Svar
    1. Ellen, nej jeg syntes den var svær at tage. Men samtalen med overlægen, som også har risikoen i kraft af tæt beslægtede med sygdommen, hjalp. Man skulle også have sin pårørende med i løbet af de mange kontroller i den fireårige perioder, for man gjorde som om projektdeltagerne havde Alzheimer, og så kan man jo ikke selv mærke, at man har ændret sig. Min leder sagde i øvrigt at hun troede jeg selv mente at jeg fik sygdommen, og det var en øjenåbner for mig, for jeg tror faktisk ikke jeg får det, men jeg taler nok meget om det. Vi får se, det kan tiden jo kun vise :-)

      Slet
  8. Det lyder som den rigtige beslutning for dig. Det er svært at ende på det rigtige i sådan en situation, men du har truffet et kvalificeret valg.

    SvarSlet
  9. Pyha. Jeg kan godt forstå din rådvildhed, og hvorfor du valgte at undersøge nærmere, finde både for og imod, og tage stilling efter denne indre dialog.
    Jeg har valgt diverse screeninger, og det mest fordi jeg døjer med tarm systemet, og brystkræften har ramt flere i familien (de er her stadigvæk da det blev opdaget i tide, blandt andet ved screening). Jeg deltager i noget omkring luftvejene, da begge mine forældre døde af lungesygdomme. Og havde en datter der brokkede sig da hun ventede sig, da både hendes far og jeg er diabetiker, for al den ekstra kontrol hun skulle løbe til.
    Men hvad jeg ville vælge i dit tilfælde har jeg ikke taget stilling til. Har mistet en farbror, der var ramt af Alzheimers sygdom, har ikke haft den helt ind under huden.

    SvarSlet
  10. Godt du mærkede efter.

    SvarSlet
  11. Du er så god til at få diskuteret og tænkt efter, og det var vist rigtig godt i denne situation.

    SvarSlet