Det kom bag på mig

Min ældste lillesøster havde gjort mig opmærksom på, at man søgte raske personer, som bekymrede sig om at få Alzheimers sygdom, til et forsøg med forebyggende medicin. Man skulle være fyldt 60, så hun var udelukket, men jeg kunne jo være med. Jeg læste om det, man skulle igennem blodprøver, test og scanninger, før man startede med medicinen. Det lød som noget, jeg ville deltage i. Jeg opfyldte betingelserne, jeg havde en nært beslægtet, som havde haft Alzheimers sygdom, så jeg sendte mail af sted.

I mandags på vej ned til hyggetur med min søster ringede projektsygeplejersken så, vi talte sammen og hun fortalte lidt mere om forsøget. Udover de undersøgelser, jeg havde læst om, skulle man også have taget en rygmarvsprøve, hvor væsken blev undersøgt for bestemte proteiner. Det kendte jeg godt til, jeg har selv været med til at tage de prøver hos mennesker, som var i en demensudredning.

Det medicinske forsøg er et fase 3 forsøg, altså sidste trin før medicinen bliver godkendt, og selvfølgelig også et randomiseret blindet forsøg, som er den bedste gyldige måde at teste nyt medicin på. Det vil sige, at jeg enten får det virksomme stof eller et snydestof og ingen ved, hvad det er jeg får. Jeg ville kun komme til at deltage i forsøget, hvis svarene fra alle undersøgelserne indikerede, at jeg var i risiko for at få Alzheimers sygdom.

Det sidste kom bag på mig. Lige der i bilen kunne jeg mærke en modstand inden i mig. Og den modstand var jeg nødt til at tage mig af, før jeg sagde ja til noget, så vi aftalte, at jeg skulle ringe tilbage, når jeg var afklaret med dette.

Jeg fik talt med min søster den dag, jeg har talt med min mand, jeg har talt med min leder, som også er min bedste sparringspartner, og så talte jeg med vores overlæge med speciale i demens. Min mand syntes, jeg skulle deltage, for jeg vidste jo i forvejen, at jeg havde en risiko. Min søster syntes ikke, jeg skulle deltage, det ville fylde for meget i mig.

Forskningssygeplejersken havde sagt, at man ville se efter, om der var en øget forekomst af proteinerne, men at det ikke var det samme som at man ville få Alzheimers sygdom. Og der kunne jeg mærke, at det kunne jeg ikke tro på, jeg ville tænke, at så fik jeg Alzheimers sygdom. Det kunne godt være, at jeg ville være 90 eller 100 år, men at jeg ville få det på et tidspunkt. Og min frygt gik på, at det ville fylde så meget hos mig, at det ville ødelægge det liv, jeg lever nu.

Det er jeg så også kommet frem til, at det vil det gøre, for godt nok kan man ikke sige det 100 %, men noget tyder på, at hvis man har den øget forekomst af proteiner, så vil sygdommen komme på et eller andet tidspunkt. Det kan godt være, at man når at dø inden da, så den aldrig kommer, men jeg ved det jo ikke.

Og lige der kan jeg mærke, at jeg ikke skal deltage. Jeg ville så gerne bidrage til forskning i denne sygdom, jeg ville så gerne bidrage med viden, om den medicin virkelig kan gøre en forskel, men jeg kan ikke. Jeg har altid sagt, at jeg ikke ville screenes for noget, man ikke kan gøre noget ved, så vil jeg hellere forebygge. Og overlægen fortalte mig, at det ser ud til, at mennesker generelt får sygdommen længere henne i livet, og at det fokus, der generelt er på sundere livsstil, hjertekarsygdomme og motion, måske er årsagen.

Så det er det jeg gør. Jeg vil fortsætte med mit fokus på de fem råd fra Nationalt videnscenter for demens.

• Hold hjernen aktiv, lær nyt og hold dig i gang hele livet
• Vær social – dyrk oplevelser og gode grin med venner og familie
• Bevæg dig – motion er sjovt  og godt for både hjernen og vægten
• Drop tobakken, drik mindre alkohol og spis sundt – det er godt for hele dit helbred
• kontroller blodsukker, kolesteroltal og blodtryk – det gavner både hjerne og hjerte

Jeg har efterårsferie nu, dagen er startet regnfuld og mørk, samme sindstilstand har jeg været i, men ved at skrive og samtidig lade lyset vinde magt udenfor, så er sindsstemningen blevet lysere. I morgen skal jeg gå en lang tur sammen med to af mine søstre, det bliver så godt. Må du få en god lørdag med plads til smil og gode grin.