fredag, november 20, 2015

I tråd med mine tanker

Som lovet får I et indlæg om det foredrag, jeg var til i forgårs aftes, om aktiv dødshjælp eller aktiv livshjælp. Ulempen ved ikke at skrive noter, sådan som jeg ville gøre, hvis det var et arbejdsrelateret møde, er, at jeg nu har svært ved at huske de gode pointer. Men jeg lovede mig selv den aften, at jeg blot skulle være til stede og opleve, og det var jeg. Når man er enig om noget, så fæstner tingene sig ikke så godt, for man nikker og bliver så glad for, at en anden tænker de samme tanker som en, og så tænker man måske ikke så meget over det, så pointerne lagres. Foredragsholderen, som er hospicepræst, gjorde klar fra begyndelsen af, at han ikke var neutral, foredraget skulle derfor betragtes som et partsindlæg. Hospicefilosofien i Danmark harmonerer ikke med aktiv dødshjælp, aktiv dødshjælp vil sige at slå et andet menneske ihjel, at man hjælper et menneske til at dø, hvor hospicetanken er at hjælpe et menneske med at dø, det han kaldte aktiv livshjælp. Dø skal vi alle, det er et livsvilkår, det er der bare mange mennesker, der har svært ved at leve med, for man må da kunne gøre noget. Vi er så fokuseret på at være handlekraftige, at det strider mod alt i os ikke at have kontrol over dødstidspunktet. Lad det være sagt med det samme, jeg er også mod aktiv dødshjælp, så I får min version af foredraget.

Som sagt kan jeg slet ikke huske alle de kloge ting, foredragsholderen kom med, for han kiggede på ordene, vi brugte, han understregede med al den erfaring han havde som en del af det palliative team på hospice gennem over 30 år og den viden, der er i studier om dette emne, at vi kan rigtig mange ting i dag. Det som mange er bange for er smerter og uværdighed. Og det var de to emner, foredraget handlede om.

Lad os tage værdighed først. Jeg har skrevet om min holdning til dette før, og han sagde nøjagtig det samme. Om man føler sig værdig, om en situation opleves som værdigt, handler om de mennesker omkring os og om de møder os med værdighed. Han spurgte, hvorfor er det, at vi synes, at når et menneske ikke kan klare sig selv mere, at så er det ikke værdigt? Hvad er det, der gør, at vi sætter værdighed lig med færdighed, altså at vi skal selv kunne klare eksempelvis det at tørre sig bagi eller at vi ikke bare må ligge i sengen. Vi omtaler da ikke et barn som uværdigt, fordi barnet har brug for hjælp? Han viste tal fra Holland, hvordan aktiv dødshjælp stiger og stiger for hvert år, først var det mennesker med svære cancerforløb, som måtte bestemme deres dødsstidspunkt, nu er det mange flere sygdomme. I Belgien må børn fra 10 år også vælge døden. Foredragsholderen og hele hospicepersonalet i Danmark samt Etisk Råd mener, at hvis man tillader eutanasi, som er et mere korrekt ord end aktiv dødshjælp, så er det måske i første omgang retten til selv at bestemme sin død, men langsomt bliver det også en pligt til at dø. Han fortalte om et læserbrev fra en hollandsk kvinde, som skrev, at nu ville hun på plejehjem, for både hendes søn og hendes læge var begyndt at tale om, hvorvidt hun ikke skulle overveje eutanasi.

Om smerter sagde han, at man faktisk i dag kan dække langt de fleste smerter, der opstår i dødsforløbet, og at man i stedet for at ønske aktiv dødshjælp hellere skulle se på de vilkår, man byder sygehuse og hjemmeplejen, således at man til enhver tid kunne få fat i specialister i lindrende behandling. Foredragsholderne mente ikke, at vi skulle have flere hospicepladser, da 80 % af os ønsker at dø hjemme, det er der så bare kun 40 %, der rent faktisk får lov til. Han valgte at starte med tre fortællinger fra det virkelige liv, en af dem var hans egen oplevelse. For en af hans pointer var, at vi alle kan komme i situationer, hvor vi tænker, hvorfor kan vi ikke bare give en sprøjte og slutte denne svære dødsproces. Det foregår for en del år siden, hvor man ikke har den viden man har i dag om lindring af svære knoglesmerte. En mand først i 50erne lå på hospice, han var døende, hans kone og to halvvoksne børn var omkring ham, han havde smerter og derfor lå han hele tiden uroligt. Præsten (vores foredragsholder) havde holdt en andagt og havde spurgt patienten, om hvad han skulle bede for, og derfor blev det bedt om, at patienten snart måtte få lov til at dø. Patienten og præsten sagde farvel den aften og ønskede begge, at de ikke mere skulle ses. Sådan gik det ikke, patienten var der stadig næste eftermiddag, da præsten kom. Han var nu ikke ved bevidsthed, men havde stadig smerter. Familien blev aldrig ladt alene, hele tiden var der på skift tværfagligt personale, der støttede dem og sørgede for, at de fik mad og drikke. Døden kom næste dag. Nogle måneder senere havde præsten samtale med hustruen. Han spurgte hende, hvad hun ville have gjort, hvis der havde været mulighed for aktiv dødshjælp. Hvortil hun svarede, det ville jeg aldrig have valgt, for så var det jo mig, der valgte, han skulle dø. Og selv om hun i de sidste svære dage mange gange havde ønsket, at hendes mand skulle dø, så ville hun ikke kunne have levet med, at hun havde taget det valg. De fleste læger er mod aktiv dødshjælp, netop fordi de jo er dem, der skal slå patienten ihjel og hvad gør det ved forholdet mellem en læge og en patient, når man taler om muligheder i et behandlingsforløb eller når alle muligheder er udtømte. Vil patienten tænke som den gamle dame, der vil på plejehjem, fordi hun føler sig presset til at ønske aktiv dødshjælp? Ja, det kan være besværligt at være pårørende til et sygt menneske, men måske har en anden patient, som var døende, ret, når han sagde, vi døende har også noget at lære jer raske mennesker om livet. Den bog, han skrev sammen med en hospicesygeplejerske, har jeg skrevet om her. Og mine tanker om værdighed, selv når man er hjælpeløs og dybt afhængig af andre mennesker, har jeg skrevet om her.

Jeg kommer helt sikkert i tanke om flere gode ord fra foredraget, men dem lader jeg ligge og vil i stedet for ønske jer alle en god, velsignet weekend. Nu vil jeg køre ned til min far og nyde en god kage sammen med ham.

Og nej, jeg har ikke fundet julepynten frem, det er fra januar, hvor de sidste lys brændte ned, før julepynten blev pakket væk.

P1010534

24 kommentarer:

  1. Alle bør have ret til et værdigt liv, men også til en værdig død. Jeg tror at begge dele kan vel variere fra menneske til menneske, Vigtigt er det at man lytter til andre menneskers ønsker og behov.
    Du ønskes nogle dejlige fri- og feriedage. Det lyder som om de er tiltrængte.

    SvarSlet
    Svar
    1. Tak Pia, og jeg har ikke formuleret mig godt nok, kan jeg se, for mit indlæg skal ses som en fortaler for en værdig død, jeg mener bare ikke at det er det samme som aktiv dødshjælp. Jeg mener, at man kan få en værdig død uden aktiv dødshjælp.

      Slet
  2. Tak for dit fine "referat" fra foredraget. Jeg har nu læst det tre gange, for det satte så mange tanker i gang hos mig. Jeg fulgte også dine to links og læste dine tidligere indlæg - alt sammen godt at få forstand af. Tankevækkende er det med den hollandske kvinde, der nu ville på plejehjem, fordi omgivelserne nu begyndte at sige eutanasi som en løsning. Jeg var slet ikke klar over, at reglerne var sådan i Holland og Belgien.

    Egentlig tror jeg nok, jeg er for eutanasi, men det er ud fra tankerne om værdighed, og det er så her du sætter mig skakmat, fx med billedet om det lille barn, som vi ikke opfatter som uværdigt. Jeg vil selv foretrække at have kontrol over dødstidspunktet, men kan også godt se, at det måske er en forkvaklet tankegang.

    Det er ikke sådan lige at blive klog på.

    SvarSlet
    Svar
    1. Selv tak, Hanne, reglerne i Belgien og Holland er at man skal tale med to læger (er i tvivl om det er læger eller om andre personer kan have det hverv), som skal afgøre om man mener sit ønske. Men hvis nu man føler at man er til besvær for sin familie, så er det jo ikke ens eget ønske, men ønsket om ikke at være til besvær, der gør at man søger om aktiv dødshjælp.

      Slet
  3. Lene - hold nu op hvor får man mange gode indspark på din kanal - tak for endnu et godt indlæg - jeg heller ikke for. VI mennesker skal ikke kontrollere alt. God weekend KH Anette

    SvarSlet
    Svar
    1. Tak, Anette, vi kan og skal ikke kontrollere alt, enig :-)

      Slet
  4. Det er et spændende og interessant område, - jeg ville også nødigt have magten til at slå et andet menneske ihjel.
    Tak for et godt indspark i debatten, som jo nok aldrig stopper.

    SvarSlet
    Svar
    1. Eva, selv tak, jeg håber aldrig debatten stopper, det er jo netop den, der gør plejen bedre og får skrærpet vores opmærksomhed på de ting, vi gerne vil ændre

      Slet
  5. Spændende foredrag! Dejligt at vide, at man efterhånden er blevet så god til at smertedække i den sidste tid før døden. Det i sig selv vil kunne give den døende en bedre (og dermed mere værdig?) sidste tid. Netop værdigheden er en svær størrelse, og der tror jeg, at du i kraft af dit fag har en helt anden grænse end vi andre ikke pleje-kyndige og/eller pleje-vante. I hvert fald synes jeg selv, at det er grænseoverskridende at skulle have hjælp til wc-besøg og intim-pleje. Og jeg ville også have svært ved at hjælpe andre (bortset fra mand og barn) med med netop de ting. Det er jeg ikke specielt stolt af, men jeg tror, at mange har det som mig og derfor helst vil undgå den tilstand både som patient/døende og som pårørende. Og nej, jeg synes ikke, man kan sammenligne med det lille barn, der også skal have hjælp. Jeg går ikke ind for aktiv dødshjælp, men ville ønske, at der var ressourcer nok til, at alle kunne få en tålelig sidste tid på hospice eller i eget hjem. Og så ville jeg ønske, at man blev bedre til at stoppe nyttesløs behandling af terminale patienter og i stedet fokuserede på at gøre den sidste tid så god, så rolig og så smertedækket som muligt. Men det er en anden historie i sig selv. Nyd fridagene :-)

    SvarSlet
    Svar
    1. @ Fruen i Midten. Sikke et spændende svar. Jeg er meget enig med dig i mange af de ting du skriver.

      Slet
    2. Tak, Fruen i midten,jeg er faktisk enig med dig, og selv om jeg er sygeplejerske vil jeg også synes det var ydmygende ikke at kunne klare intim-pleje selv. Det er så der min pointe med betydningen af hvordan vi møder vore medmennesker sætter ind. Jeg mener ikke at du og jeg som pårørende skal hjælpe med wc-besøg og intimpleje, det skal vi have professionelle til, som gennem deres handlinger hjælper dig og mig til ikke at føle det ydmygende at få hjælp. Og tro mig, det kan lade sig gøre, måske ikke i starten, men hvis mennesker konsekvent bliver behandlet med værdighed, så finder de også selv værdighed til at takle det at få hjælp. Og ja det er ressourcerne vi mangler, og jeg er enig med præsten i at det er der vi skal sætte ind, ikke ved at tillade aktiv dødshjælp og dermed fjerne patienten.

      Slet
    3. Hanne, jeg er så også enig, så du må læse mit svar ovenfor :-)

      Slet
  6. Tak for et godt og meget tankevækkende referat.
    Jeg er stadig ikke imod eutanasi, men det skal være 100 % ens egen beslutning og bestemt ikke noget, hverken læger eller familie skal 'anbefale'.
    Det er betryggende at vide, at smertedækningen er blevet så god, men hvis jeg ikke kan bestemmme mit dødstidspunkt, ville jeg dog nok foretrække et hospice for mit eget vedkommende, for jeg ville hverken ønske at dø på et hospital eller derhjemme - i hvert fald ikke, hvis døden skal være en længere proces. Jeg tror nemlig som Fruen (som havde en rigtig god kommentar), at hvad der er værdigt og ikke værdigt mht. pleje af andre er meget forskelligt fra en kompetent fagperson som dig og så os lægmænd.
    Og børn skal ikke kunne vælge eutanasi, nej! Der er en grund til, at man har en myndighedsalder ...

    SvarSlet
    Svar
    1. Ellen, selv tak. jeg tror lang hen ad vejen at vi faktisk er enige. Hvis jeg skal dø hjemme, skal det være med fuld støtte fra hjemmeplejen, der skal komme kompetente fagfolk, som har forstand på den sidste tid og hvordan man lindrer og hvordan man hjælper de pårørende, ellers vil jeg også hellere dø på hospice. På hospitalet er det meget afhængig af holdninger og ressourcer på det pågældende afsnit, hvordan man hjælper døende. Hos os får de automatisk en enestue, så må vi finde ud af at få afdelingen til at hænge sammen med færre stuer. Vi har prøvet at have fire enestuer på en gang, vi var taknemlige for at der ikke væltede ind med patienter i den lille uge, det varede.
      Jeg læste en anmeldelse af en bog om eutanasi, og her beskrive forfatteren (tidl. formand for etisk råd) hvordan grænserne for hvem der kan søge om eutanasi i Belgien og Holland, skrider. Så selv om man som du siger, at det skal være ens egen bestemmelse, så bliver det rigtig svært i praksis, se evt mit første svar til Hanne.

      Slet
  7. Her kommer vi godt nok tæt ind på noget meget væsentligt, som berører os dybt - og hvor er det svært at forholde sig til. Jeg tror, at jeg ville holde fast i livet så længe som muligt, men det skulle også være et liv, der er værd at leve - og den definition vil nok ændre sig i løbet af livet. Når jeg læser beskrivelser af, hvordan mennesker med fx ALS dør langsomt og smertefuldt, bliver jeg mere pro-eutanasi, og når jeg læser din beskrivelse af den bedre og bedre smertedækning, så tænker jeg mere i retning af aktiv livshjælp. Også her er det vigtigt at få talt det igennem med sine pårørende, så ingen pårørende skal være den, der tager beslutningen på vegne af den (måske) døende.
    Du har skrevet et godt referat af foredraget, med gode links, og kommentarfeltet har givet yderligere input.

    SvarSlet
    Svar
    1. Conny, sådan vaklede mange af tilhørerne til foredraget også, vi var få, der var afklaret før start, der var flere, der var mod eutanasi efter foredraget. Og en af faktorerne var netop den bedre smertedækning. Jeg har været ved ALSpatienter på sygehuset, der døde, det var ikke pinefuldt. Det var nyt for mig at man ved svære knoglecancersmerter, som skulle være de allersværeste at dække, at man der kan bedøve patienten i den sidste tid. jeg er vant til at man ved patienter med vejrtrækningsproblemer ikke er nærig med morfin, fordi det ofte er dødsangsten, angsten for at blive kvalt, der fylder og der giver morfin lindring og ro. præsten omtale et studie, hvor man har påvist, at man faktisk ikke forkoret livet ved at give denne smertelindrende behandling, men netop lindrer den sidste tid og giver familie og patient tid til at få sagt farvel.

      Slet
    2. Interessant, Lene.

      Slet
  8. Et tankevækkende og vedkommende indlæg.
    Jeg tror værdighed, mulighed og retten til at bestemme over eget liv er mine nøgleord. Det er ikke i prioriteret rækkefølge, for det griber ind i hinanden. Livet er heller ikke enten eller...
    Værdighed for den enkelte. At kunne føle sig som en person og personlighed lige til det sidste. Vi fik hjælp til personlig hygiejne som børn, det kan vi få behov for som voksne. Det mister vi ikke værdigheden af, når det bliver gjort kærligt eller/og professionelt i ordets bedste betydning,
    Mulighed for at give hver enkelt person rammer dertil. Hvad mener vi selv lader os holde på værdigheden? Det hænger også sammen med plejeforhold, plads, hospital eller hospice, eller i hjemmet. Samfundets valg og tilvalg på de områder. Ressourcer i plejen og hos de pårørende.
    Retten til selv at bestemme hænger sammen med alt det andet. Dertil kommer vores tro, vores kultur. Hver enkelt har sin egen opfattelse af, hvad liv er.
    Mor siger, "ikke gammel for enhver pris". En patient med slem leddegigt og mange smerter, sagde til mig, at nu var livet for svært.
    Muligheden for eutanasi betyder, at vi kan få lov at sove ind, når livet ikke byder på andet end smerte, tab af færdigheder, tab af værdighed. Muligheden for selv at bestemme, hvornår grænsen er nået.
    Aktiv livshjælp må være udgangspunktet og omdrejningspunktet.
    Optimal information må være grundlaget for den enkeltes valg, hvis livet bliver ubærligt.

    SvarSlet
    Svar
    1. Anne, du beskriver det godt, og vi er enige på mange punkter, men virkeligheden viser også, at folk vælger døden tit af hensyn til deres pårørende, og jeg lytter til hospicepersonale, når de siger, at ingen ønsker døden, de vil gerne livet så længe de kan, bare de er fri for smerter og har værdighed, det er altid hensynet til familien, som kan få dem til at ønske døden. Så jeg tror, at vi også ville opleve, at hvis vi tillod eutanasi, så ville tallet stige år for år. Jeg synes selv at tiden op til døden er med til at forberede os alle, familie og den døende til tiden uden afdød. Og patienten med slem leddegigt og mange smerter får tilsyneladende ikke den rigtige hjælp, det synes jeg er trist, det er der vi skal sætte ind.

      Slet
  9. Mange tak for endnu et rigtig godt indlæg. Jeg kommenterer normalt ikke, men læser altid med på din blog. Men dette her indlæg må jeg kommentere. Min bekymring omkring lovliggørelse af aktiv dødshjælp er, at nogen simpelthen vil føle sig pressede til at bede om aktiv dødshjælp, hvis det bliver lovliggjort. Jeg føler, at mange i dag har en utrolig travl hverdag, vi skal nå så meget, vi skal være "på" hele tiden, vi skal være effektive, vi skal være omkostningsbevidste, vi skal spare på sygehusvæsenet osv., så at have ro, tid og nærvær til at være noget for et alvorligt sygt menneske er der nærmest ikke tid og råd til. Jeg frygter, at man som alvorligt syg kan komme til at føle sig forpligtet til at tage imod aktiv dødshjælp, så man ikke er en belastning for ens nærmeste og samfundet Jeg kan faktisk godt forstå de mennesker, som er så syge og smertebelastet, at de simpelthen ikke orker mere, men kun ønsker at dø. Men risikoen for at føle sig forpligtet til at tage imod aktiv dødshjælp, selvvom de dybest ikke ønsker at dø, men beholde livet længst muligt, synes jeg er for stor til, at aktiv dødshjælp skal legaliseres. Med de muligheder du fortæller om med smertelindring og dine betragtninger omkring værdighed, tror jeg også, at en naturlig afslutning på livet, kan foregå på en god måde. God aften. Mange hilsner J. Hansen.

    SvarSlet
    Svar
    1. Tak J.Hansen for dine ord og fordi du kommenterer, for du beskriver med så gode ord mine bekymringer. Jeg er enig med dig, vores samfund er et handlingssamfund og man handler hurtigt og effektivt, så det er provokerende for os, når vi pludselig skal ned i tempo og være tilstede i et smertensrum - ikke smertensrum pga fysiske smerter, men psykiske smerter fordi vi skal miste.

      Slet
  10. For mig er der ingen tvivl - et samfund, som tillader aktiv dødshjælp svigter! Svigter både de syge og de pårørende - og ikke mindst personalet. Jeg har fulgt en del døende og deres pårørende, og har bestemt ønsket i nogle tilfælde at døden skulle indtræde før det faktisk skete. Men derfra og til at gribe aktivt ind - der er meget langt efter min mening. det er ikke bare et spørgsmål om, hvad vi gør med den syge - men også i høj grad et spørgsmål om, hvad det gør ved os! Tak for et fint indlæg. Igen!

    SvarSlet
    Svar
    1. Selv tak, Charlotte. For mig betyder det noget, at præster og hospicepersonale samt vågekoner beskriver, at det kan lade sig gøre at dø værdigt uden eutanasi. Jeg har selv oplevet det, både på sygehuset og privat, jeg har også oplevet som præsten og dig, at jeg håbede døden ville komme snart, men derfra til at tillade en sprøjte for at korte livet af, det synes jeg er alt for langt at gå..

      Slet