fredag, juni 06, 2014

LIVET

Der er nogle tanker, der er svære at formulere på skrift. Jeg vil alligevel gøre et forsøg. Tankerne har jeg haft længe, de popper op og foranledigede indlæg som dette her og dette her. De indlæg handler om værdighed og om at blive set som den, man er og ikke trække den man var ned over hovedet på en. Jeg læser med på en amerikansk blog, som oprindelig blev startet, fordi den tidligere læge og nu blogger fik konstateret Alzheimers i let grad, diagnosen er senere ændret til Vaskulær demens, altså demens på baggrund af små blodpropper i hjernen. David Hilfiker har for nylig skrevet et indlæg, hvor han undrer sig over folk, som bliver pinligt berørte over den ændring, der sker for et menneske med Alzheimers. Jeg føler mig meget på linje med ham, som jeg også synes, jeg beskriver i det første af mine links. For nylig har DH så skrevet om selvmord i forhold til sygdom. Han har aldrig ønsket at begå selvmord, selv om han fik diagnosen Alzheimers, men han skriver om, hvordan han nødigt vil blive en byrde for sine pårørende. Derfor har han skrevet et livstestamente og også informeret læge og andre om, at når han en dag ikke kan spise selv, så skal han ikke have mad. Velvidende at så vil dødsprocessen gå i gang. Jeg er ikke helt enig med ham her. Måske er det, fordi vi her i Danmark sørger for at have plejeboliger til vores ældre, der har brug for hjælp? Men faktisk er det mere, fordi jeg både på mit arbejde, men også i samværet med min far kan se, at når et menneske mødes med respekt og værdighed, så kan det at få hjælp til personlig hygiejne, spisning osv. godt gøres med værdighed. Og jeg føler stadig, at det menneske, der er totalt afhængig af andre mennesker, sagtens kan give andre menneske noget.

Mine forældre sagde til mig på et tidspunkt, hvor min mors kræftsygdom var blusset op og min fars sygdom diagnosticeret, at de ønskede ikke livsforlængende behandling. Men hvad er livsforlængende behandling? Mine søskende og jeg har besluttet, at der hvor vores fars sygdom er nu, da skal vores far ikke på sygehuset. Heller ikke hvis han får en apopleksi eller lungebetændelse. Men vi ønsker, at han får al den lindrende behandling og pleje, der i så fald kan ydes. Det har vi bl.a. besluttet, fordi jeg ved, at hvis min far kommer på sygehuset, så bliver der iværksat antibiotisk behandling ind i blodårerne eller der bliver lagt sonde til at give ernæring i. Det er bare ikke det, min far har ønsket, og så fremskreden som hans sygdom er, så ønsker vi, at de følgevirkninger, der måtte komme, at de får lov til at gå deres gang. Vi kan være heldige, at man lytter til os på et sygehus, men da vi ikke har det på skrift, så kan vi ikke være sikre på det. Heldigvis har vores fars læge og personalet på plejehjemmet lyttet til os, så alle ved, hvordan der skal handles i tilfælde af forværring. For nylig var mit råd til en ung kollega, da det tværfaglige team stod i en etisk svær situation, at hun skulle involvere de pårørende og finde ud af, om de havde talt med deres forældre om en sådan situation. Her endte det med, at sonden blev anlagt i samråd med de pårørende, og jeg håber, at alle følte sig set og mødt.

Vi har ikke en facitliste for livets svære spørgsmål. Faktisk viser det sig, at hvor mennesker uden handicap, hvis de bliver spurgt, hvor det ikke er aktuelt,siger nej til behandling, som vil give dem livet tilbage men med betydelige handicaps, ja så viser undersøgelser, at mennesker, som har sagt ja til en behandling med disse følger, ikke fortryder det. Og jeg hørte på konferencen i Nice, at det ofte var de ældre mennesker (over 60) som på trods af, at de fik større handicaps efterfølgende, var dem, hvor flest tilkendegav, at de ville sige ja igen til behandling. Det er da tankevækkende. Og går det så mod det, vi som familie har besluttet? Det synes jeg ikke, det er først nu, hvor min fars sygdom er så fremskreden, at vi har taget denne beslutning.

Må din fredag inspirere dig og være god mod dig.

P1090113

26 kommentarer:

  1. Kære Lene
    jamen netop - man kan jo dårligt vide hvordan, før man står midt i det. For nogle år siden kørte vores søn galt i en spritulykke. Han var ikke chaufføren, men det kunne han ligeså godt ha været. De var unge og der var fart på - og det gik galt.
    De kom igennem uden skader - Tak.
    På sygehuset var vores eneste tanke på overlevelse og ikke andet.
    Vi mennesker holder ved livet næsten uanset hvad.
    Overvejelser og evt beslutninger om livsforlængende behandling osv ville først være kommet langt længere i forløbet, om det havde været nødvendigt.
    Der er stor forskel på ældre mennesker der har haft et langt liv og unge mennesker der lige er i starten og det kan være meget svært at sammenligne.
    - men vi har livet tilfælles....
    Hav en dejlig pinse
    Kærligst Inge

    SvarSlet
    Svar
    1. Tak i lige måde Inge, og tak for dine kloge ord, "vi holder ved livet næsten uanset hvad", det er så sandt. Jeg er glad for at jeres søn og de andre slap fra ulykken uden skade..
      Jeg har mistet en niece pga hjernesvulst. Først ville vi bare hun skulle overleve, dernæst at hun kom sig fysisk efter den hjerneskade hun fik efter operationen. Så ville vi at hun kognitivt blev bedre, og da så svulsten begyndte at gro, så var vi tilbage til første ønske. Det fik vi desværre ikke lov til at få opfyldt.

      Slet
  2. Hvor er det dejligt at se, og høre, at din far er så glad og stadig giver så meget :)
    Jeg tror, meget af ens egen holdning dannes i sammenhæng med den person (og personlighed), man står og skal tage beslutninger for. Din fars milde væsen skinner tydeligt igennem. Min svigerfar er desværre vippet i den anden grøft, så det er vildt hårdt at komme og besøge ham og høre på brok og negative ting ("jeg har det ad h.... til" og "LAD VÆR! I skader mine ører" hvis vi hæver stemmen bare det mindste) og så samtidig holde det positive livssyn på/for ham.
    Vi har også besluttet, at han ikke skal på sygehuset, hvis noget skulle indtræffe. Og heldigvis kan personalet på hjemmet fortælle om en vis opblødning i hans sind og væsen over for dem, men det er stadig hårdt at skulle vise omsorg for en, man bliver afvist af.
    Mette

    SvarSlet
    Svar
    1. Mette, lige nøjagtig mennesker som din svigerfar var i mine tanker, mens jeg skrev indlægget. For det må være så svært. Min far har også været aggressiv over for personalet, men kun når de skulle hjælpe ham fysisk, og det har de arbejdet med neuropædagogisk med i knap et halvt år, og nu bedres det. Min far får et angstdæmpende middel i svag dosis, men det er nok til at han ikke føler sig forulempet ved personlig hygiejne. han forstår jo ikke hvad det handler om. Jeg håber at din svigerfar også kommer til at kunne rumme jer og personale, for det er hårdt når man konstant bliver afvist.

      Slet
  3. Jeg ved faktisk ikke hvad jeg skal sige til dit indlæg, jeg er bare glad for du deler din viden og dine erfaringer, det gør mig klogere - tak :)

    SvarSlet
    Svar
    1. Tak Miri, ordene hjælper mig selv til at få sat lidt på plads inde i hovedet :-)

      Slet
  4. Flot og tankevækkende skrevet.... TAK fra Joan M.

    SvarSlet
  5. Det er jo svært, Lene, og det er så sandt, at man ikke ved noget, før man står i situationen selv.
    Det kommer an på, hvor man er i livet, og det er langt mere tragisk, når det handler om unge mennesker. Som du ved, respekterede vi min fars beslutning om, at nu var nok nok, men han var også 90 og hverken skulle eller ville ligge som en grønsag - så hellere få det overstået.
    Hvis kræften skulle vende tilbage for mig, og det går så galt, at jeg bliver terminal, mener jeg (lige nu), at jeg kun vil smertelindres. Når det bliver vurderet som terminalt, behøver de ikke at gøre mere, tak. Det er Charlotte og John indforståede med ... men hvem siger, at jeg mener det samme, når jeg står i situationen? Det vil jeg dog tro; jeg har skrevet livstestamente, og jeg mener, at et sådant bør respekteres, selv om de pårørende måtte være af en anden mening.
    Der vil altid være grænsetilfælde og der vil altid være nogle, der har eksempler på 'det modsatte', hvis du forstår, hvad jeg mener.

    SvarSlet
    Svar
    1. Ellen, der er altid eksempler på det modsatte, så jeg forstår dig, og det er jo også det, der gør det svært som pårørende og som sundhedsprofessionelle. Du har hjulpet din familie meget ved at have skrevet livstestamente og ved at I har snakket om tingene. Faktisk kom jeg til at tænke over, at vi her i min lille familie ikke har snakket om de her emner. Jeg ved f.eks heller hvordan mine børns indstilling er til organdonation, jeg kender min egen, det må vi have lavet om på. Vi tror jo vi er udødelige indtil sygdom banker på.

      Slet
  6. En dejlig selfie. Og fine tanker.

    SvarSlet
  7. Et fint indlæg, der bekræfter, at vi gjorde det rigtigt både med min far og med min Skats farmor.

    Med min far blev jeg af personlaet bedt om enten at skriver under på, at han ikke viste, hvilken konsekvens det ville få, hvis de føjede ham, så de kunne tvangsmade ham eller at han udemærket godt viste, hvilken konsekvens det ville få, hvis de føjede ham, så de kunne undlade at tvangsmade ham, jeg skriver under på det sidste og til al held gik der kun to døgn fra far holdt op med at tage føde til sig til han sov ind.

    Med min Skat farmor gjorde vi, som jeg har skrevet om i dette indlæg ... http://denkreativeand.dk/index.php?m=04&y=09&entry=entry090421-133000 ... og i dette indlæg ... http://denkreativeand.dk/index.php?m=04&y=09&entry=entry090420-180000 ... det var ikke let, men det var nødvendigt og personalet støttede os i vores valg.

    Knus Tine.

    SvarSlet
    Svar
    1. Tak Tine, og det er så godt, at I har den følelse af at have handlet rigtigt, det er det væsentlige. Og når man står i den situation er det godt, at personalet også støtter.

      Slet
  8. Fint selfie ;-)
    Det er nok ofte sådan, at vi har en teori. Når teorien skal føres ud i virkeligheden, kan vi måske mene noget andet??
    Det er svære spørgsmål og dilemmaer.
    Jeg har talt med mine børn om det og udfyldt et livstestamente.

    SvarSlet
    Svar
    1. Betty, tak og både din og Ellens kommentar har fået mig til at indse, at jeg skal have nedskrevet mine tanker om mig selv og døden. Jeg har læst en bog af en mand i 30'erne, som skal dø. Det er en bog hvor han har samtaler med en hospicesygeplejerske om døden, den hedder Venteværelset. Han beskriver hvordan hans holdning ændrer sig, da han bliver syg og da han må erkende at døden er tæt på. Det er en smuk og dejlig bog.

      Slet
  9. Du skriver fint om de ting vi osse lige har stået i her med min svigerfars sygdom og død. Om hvornår nok var nok og om at få nogen til at respektere hvad beslutningen egentlig var.

    Men falder lidt over dit sidste afsnit og håber at jeg har forstået det rigtigt. At mennesker der ikke er syge ikke ønsker sig at leve videre med alvorlige følger af sygdom hvis den behandles og hellere vil slutte det af - og ældre mennesker med sygdomme i højere grad accepterer yderligere problemstillinger?

    Er det sådan det er så tænker jeg - når jeg læser det - at vi mennesker ser meget sort/hvidt på tingene. Et friskt menneske, der kan gå og stå og spise og se og høre.. og selv gå på toilettet har svært ved at forestille sig at være i den situation hvor vi skal have hjælp til noget eller det hele af det. Vi er i den hvide zone og ser alt det der som det sorte.

    Men mennesker der befinder sig mellem sort og hvidt - i det grå - de har måske større parathed til at acceptere at det grå bliver et par nuancer mørkere....

    Jeg tror ikke det handler så meget om teori og praksis - jeg tror det handler om at vi ikke kan nuancere den måde vi ser vores liv på.

    SvarSlet
    Svar
    1. Tak Overleveren, og du formulerer så klart og præcist vores evne til nuancere, når vi bliver syge. Som raske er alting nemlig ofte sort/hvidt. Og så har flere af kommentarerne jo også været inde på, at der er forskel på hvor man er i livet, når man bliver syg. For mig er det ikke acceptabelt med aktiv dødshjælp, men jeg vil respektere ønsket om ikke at få mad og væske, hvis det er dette menneskes ønske. Jeg vil dog nok gerne have en snak om hvad der ligger bag. Skyldes det mere hensynet til andre eller skyldes det at man nu er nået til accept af at livet rinder ud og ikke ønsker at forlænge det mere.

      Slet
  10. Jeg synes det er vigtige tanker at gøre sig. Uanset hvor man ender :)

    SvarSlet
    Svar
    1. Pernille, jeg er enig :-)

      Slet
  11. Et vigtigt indlæg, Lene - og et fantastisk selfie, der runder indlægget af på bedste vis.
    Vi mangler stadig at diskutere i dybden i vores familie. Alt det praktiske med gravstedet er på plads, men det er jo også langt lettere at få på plads. Jeg kan godt forstå, at man kan ændre holdning, når man kommer i situationen. Og jeg tror på, at mange hænger fast ved livet.

    SvarSlet
    Svar
    1. Tak Conny, jeg bliver også mere og mere glad for det billede :-) Det er jo svære ting at få snakket om, og ja jeg tror man kan ændre mening. Min mormor blev pludselig syg og døende, og sagde til sine børn, som var hos hende skiftevis, at nu skulle hun forberede sig på at dø og hvordan gjorde man det? Hun var så heldig at hun fik tid og også muligheden for at tale igennem med sine børn, hvad hvem skulle have.

      Slet
  12. Det er så vigtigt at få talt om, hvad man vil og ikke vil. Hvis der er mange involverede, kan det være svært at finde enighed. Men med få pårørende er det et så meget større ansvar. Jeg ønsker så meget for jer, at I får en god afslutning, når tiden kommer. - Dejligt billede!

    SvarSlet
    Svar
    1. Tak Charlotte, ja vi skal få talt om de svære ting før tiden kommer.

      Slet
  13. Dette innlegget var til å bli klok av, og jeg har lest deler av det høyt for Thv.

    Man skal passe seg for bare å høre de ordene den syke sier. Ord sier bare litt, - og mange gamle mennesker er så redde for å være til bryderi. Nettopp derfor må man bruke en kombinasjon av det den syke sier, det man vet om hans tidligere utsagn om det samme, hans personlighet og sin egen sunne fornuft og kjærlighet.

    Jeg hadde en gang en elev som ikke ville leve leger (- ja, - det har vært flere, - men det visste jeg ikke, for de tok sitt liv før noen forsto det.), - og jeg hadde mange og lange samtaler med henne da jeg måtte reise hjem til henne om ettermiddagen. Det åpnet opp en tanke hos meg, nemlig den enkle sannhet at livet uansett er så veldig, veldig kort, - mens døden er evig. Jeg er jo heller ikke religiøs, så for meg er dette virkelig sant.

    Og det er også min erfaring med veldig syke mennesker og mennesker som har blitt utsatt for ulykker: Det er tragisk og fortvilet, men langt de fleste vil så gjerne leve et liv og finne en form på livet som gjør det verdt å leve.

    Meningen med livet er å ha et liv med mening, og mening kan være så mangt.

    Vår sønn arbeidet i hjemmesykepleien fra han var 19 til han var 25 år, og han snakket mye om verdighet i forhold til det å pleie syke, ofte veldig gamle, mennesker. Når han stelte de gamle, hadde han lært at han skulle bruke plasthandsker når han masserte inn fotkrem i føttene deres, - og på et tidspunkt fortalte han at han ikke alltid gjorde det. Så lenge det ikke var åpne sår eller smitterisiko, syntes han det var fremmedgjørende og kaldt å signalisere at han ikke kunne ta på dem uten handsker, - så han lot dem ligge. Det er mulig dette var galt fra et faglig perspektiv, men jeg synes likevel det er en historie om å respekt og verdighet.

    Takk for et blogginnlegg som ble dagens tekst for meg.

    SvarSlet
    Svar
    1. Selv tak Hege, og dine ord føjer sig til og åbner op for mere forståelse, for ja vi vil gerne finde en form for livet, som gør det værd at leve.
      Jeg forstår din søn, vores assistentelever var begyndt at lære, at de skulle have handsker på til al kropspleje, og der stod vi af. Jeg bruger handsker til nedre toiletter og hvis der er mange sår i øvrigt, ellers har jeg det som din søn, at det menneske, jeg plejer skal ikke føle sig som en paria, hvor man skal bruge handsker for at pleje dem, Men belært af erfaring tager jeg nu handsker på, når jeg skal bruge aftershave hos mænd efter barbering. Jeg lugtede en hel dag af aftershave :-)

      Slet