Som sygeplejerske bliver man mindet om livets barske realiteter, og vi skal også kunne være der i de sværeste stunder.
Det medfører ofte samtaler over frokosten, rapporten eller midt i dokumentationen, og i dag snakkede vi om, hvordan vi kunne hjælpe, når den ene ægtefælle er så hårdt ramt, at vedkommende skal have hjælp til alt, og måske er der endog ikke en form for kommunikation. Hvad er den rigtige løsning, når alt er prøvet, og man må konkludere, at fremskridt bliver der ikke nogen af, snarere tværtimod?
Jeg tror og ved, at mange på min alder vælger, jamen min ægtefælle skal hjem, han/hun skal ikke på plejehjem. De bliver måske selv ansat som personlig hjælper, og for nogle fungerer det. De kan finde kærligheden midt i, at hjemmet nu er en arbejdsplads, de kan finde rum til sig selv, men det er svært, meget svært, og ofte har det personlige omkostninger senere hen. Måske dør ægtefællen efter et år eller to, men der er også mennesker, der lever i mange år med disse hjerneskader.
Måske er det bedre, at ægtefællen kommer på plejehjem, måske kan det give luft for ægtefælle og børn, så de kan være mere for den syge ægtefælle. Der er ingen facitliste, men vi blev enige om, at vi måtte være dem, der påpegede alle de svære og problematiske ting, der kunne være. Men råde til det ene eller andet kan vi vel ikke.
Og sige hvad ville jeg gøre hvis det var mig, holder ikke to meter, for jeg aner dybest set ikke, hvordan jeg ville takle livet, hvis livet pludselig slog en voldsom kolbøtte. Så jeg må lytte til andres erfaringer, læse om andres erfaringer, og så må jeg finde min egen måde at formidle det videre på. Jeg har prøvet at tage fejl i en formodning om, hvad der var det bedste, så jeg har lært, at jeg er nødt til at skitsere/undersøge begge muligheder med fordele og ulemper, og så må ægtefællen selv foretage det tunge valg.
Jeg er helt enig med dig Lene, jeg tror ikke man kan bestemme forud, hvordan man vil agere i en given situation...til gengæld tror jeg, at man, hvis man pludselig står de´r, finder den rigtige løsning..
SvarSletMen det er et af livets store/tunge spørgsmål... og jeg tror heller ikke at man som ven/professionel kan fortælle andre hvordan løsningen er for dem...men man kan som du skriver, skitserer løsningsforslag/muligheder.
Min svigerinde troede i starten, at hun kunne det hele - og være kone og kæreste, men i længden gik det ikke. Så nu bor min svoger i en beskyttet bolig 1 km. fra hjemme, så han selv kan gå frem og tilbage og sove dernede. Han kommer om morgenen og bliver indtil efter aftensmaden - så er hun nødt til at kunne trække vejret lidt om aftenen.
SvarSletJeg giver dig ret - det er så let at vide på forhånd, hvad man vil gøre, men når det så sker, så er det hele alligevel anderledes .
Åh, Lene... Jeg er også sikker på, at så svære beslutninger kun kan træffes individuelt. Men kom jeg i den situation, ville jeg virkelig håbe, at kunne opleve en støtte og en rådgivning, der er lige så kompetent, som den I giver hos Jer.
SvarSletKnus fra engens land ;-)
Anne, jeg tror så ikke altid at den rigtige løsning dukker frem, for som Helle skriver finder man måske først ud af det når ægtefællen er kommet hjem.
SvarSletOg som en kollega, som har prøvet at tage ægtefælle hjem med et 24 timers hjælpehold, siger, det er langt sværere at tage en beslutning om at ændre det, når først ægtefællen er hjemme.
Helle, det lyder som om din svigerinde og svoger har fundet ud af at forene behovet for at få luft og behovet for stadig at være der for hinanden.
Tak Jeannette, jeg håber at vi kan være den sparringspartner for folk i den situation
Hvis jeg nogen sinde kom i en sådan situation, håber jeg, at der er en magen til dig ved siden af mig. Hvor er det fint, det du skriver. God torsdag til dig, Lene.
SvarSletJeg synes, det lyder rigtigt, Lene, at I sygeplejersker skal skitsere begge muligheder med fordele og ulemper, og så må ægtefællen selv foretage det tunge valg.
SvarSletBliver det mon nogensinde let. Jeg tror det ikke, i et fag som vores, Lene, der et det vist en kontinuerlig proces at lære at være der, når det er svært. I min afdeling er det rigtig svært, når scanninger viser at de præmature har fået store hjerneblødninger eller måske slet ikke overlever at komme til verden for tidligt. Jeg ved ikke om jeg nogensinde vænner mig til disse situationer, men vi er jo også "bare" mennesker og at vi viser følelser for andres sorg, viser vel også bare at vi har hjertet på rete sted:) Du har ret i at det er sværet at råde andre, når man ikke selv har været i en lignende situation. Men dejligt er det med udfordringer på jobbet;)
SvarSletJa, det er et tungt valg. Forhåbentlig får man så netop den gode vejledning, du fortæller om. Man risikerer hurtigt, at der bliver to patienter, hvis man tager det forkerte valg. (og lad der være længe til, at jeg selv skal tage det valg!).
SvarSletSelvom det er frygtelig tunge overvejelser der skal gøres i den situation, tror jeg at man kan hjælpe sig selv ved at have talt med sin ægtefælle om det inden valget overhovedet er aktuelt.
SvarSletSom du skriver, er det formentlig endnu sværere at ændre sit valg efterfølgende. Det er ikke kun egne forventninger man slås med.
Omgivelsernes billede af hvad man kan og bør er vel ofte lige så tunge at danse med.
Klogt og godt indlæg. Som så ofte før :-)
SvarSletSom Hanne siger: Det er SÅ vigtigt at tale om det mens man er rask, og også huske at drage børnene med ind i debatten/beslutningen (hvis de er voksne, altså...).
Jeg har set for tit, at det bliver for voldsomt for den plejende ægtefælle at tage hånd om f.eks. en med Alzheimer.
Johns og min holdning er klar: hvis den ene af os bliver decideret plejekrævende, så skal vedkommende ikke ligge den anden til last.
Det kan måske lyde kynisk, men vi mener det faktisk netop af kærligt hensyn til den raske, så ikke kærligheden skal drukne under udøvelsen af noget, som andre klarer meget bedre rent professionelt.
Begge vore børn (vi har et hver, hvilket rent faktisk kunne komplicere netop sådan en sag) er taget i ed på vores beslutning - og de er enige i den.
Hvordan vi så vil reagere, hvis vi nogensinde skulle komme i situationen - se det er jo en helt anden sag...
Jeg har lige skrevet en kommentar, som ikke viser sig - hmm.
SvarSletDet, jeg skrev var nogenlunde:
Udover de kloge ting andre har skrevet i kommentarene, er det vigtigt, at vi andre ikke dømmer de valg, der er truffet. Det er en lidelse, når andre har synspunkter på, hvordan de sagtens mener, man kunne passe en syg hjemme - eller modsat, påtager sig alt for meget. Valget er svært nok. Når først den gode rådgivning er givet, og valget er truffet, så har vi andre, at bakke op!
Lene, det du beskriver, var lige akkurat det, jeg kom til at tænke rigtig meget over, da jeg var handicaphjælper for en kvinde med sclerose. Hun var totalt lammet og kunne derfor heller ikke kommunikere bortset fra sporadiske lyde og ord, der kunne komme helt uventet. Kvinden var gradvist nået til den tilstand, og det vidste man i familien. Så beslutningen var taget, mens hun stadig var klar.
SvarSletManden var stålsat på, at hun skulle blive i eget hjem. Han var ansat handicaphjælper, og så var der næsten konstant andre hjælpepersoner omkring hende også.
De var nu i 60´erne, og sygdommen kom til dem, da de var midt i 40´erne. Manden var/er et livstykke, munter, arbejdsom, oppe flere gange om natten for at vende konen, men alligevel krævede han ikke mere end en halv times hvile midt på dagen. Han var glad og kunne få konen til at klukke af latter med sine gode historier og muntre vinkler på livet.
Jeg er fuld af respekt, men jeg tænker også på, hvordan det ville være, hvis det var mig. I dette tilfælde var det forberedt og aftalerne på plads, og derfor kan manden jo heller ikke løbe fra dem nu og fx sætte konen på plejehjem. Hvilket jeg for resten slet ikke tror, han har lyst til selv i de svageste øjeblikke.
Jeg har aldrig oplevet, når situationen opstår pludselig ved en blodprop eller lignende. Jeg har set ægtepar været skilt pga blodpropper, hvor den ene part er på plejehjem, men ellers ikke.
Men jeg har tænkt, og i særlig grad efter mit job som hjælper. Og nu er jeg i gang med at lave et livstestamente til min familie. For det står mig fuldstændig klart, at jeg ikke ønsker at blive i eget hjem, hvis jeg skulle komme i en situation som skitseret ovenfor. Jeg ønsker helt klart at komme på et plejehjem, hvor det er eksperter, der tager sig af mig, og hvor min familie er frataget det ansvar. Jeg vil gerne bevare min familie som kærlige omsorgspersoner vel vidende, at de så måske forsvinder lige så langsomt. Men hellere det end at de plejer mig af pligt og måske med ubehag.
Det sidste skriver jeg, fordi jeg selv oplevede megen usikkerhed i forhold til at passe ”min” patient. Det var ikke fordi jeg ikke blev støttet og oplært på bedste vis af ægtemanden. Og han viste mig også tillid i forhold til at lade mig klare opgaverne alene. Men da jeg ikke på nogen måder havde erfaring eller uddannelse, var jeg tit utryg og direkte bange i forhold til de opgaver, jeg havde med den syge.
Jeg tænkte så på, hvordan det ville være at være i den syges sted. For der vat ingen tvivl om, at hende jeg passede kunne mærke min usikkerhed og utryghed. Men der var intet, hun kunne gøre ved det. Hun kunne ikke snakke med sin mand om det – hun måtte bare forlade sig på, at han stolede på, at det ville gå godt. Hun kunne heller ikke bede om en anden løsning, men måtte finder sig i, sammen med manden, at huset var invaderet med små mellemrum fra kl. 6 om morgenen til sent om aftenen.
Uanset hvad, så er jeg, selvom situationen selvfølgelig er fuldstændig umulig at forestille sig, ikke i tvivl om, at jeg ikke vil blive hjemme, hvis jeg skulle ende uden selv at være i stand til at klare mig. Jeg har meget svært ved at forestille mig, at min familie kunne trives ved sådan et arrangement, så jeg ville selv fuldstændig mistrives ved sådan et liv. Det håber jeg så meget, at de vil respektere, hvis det skulle komme så vidt.
Det er jeg ved at skrive ned i et dokument til min familie. Jeg oplever, at det er næsten lige så svært som at tage stilling til, som om man vil være organdonor, for man skal pludselig tage stilling til sin egen dødelighed eller uformåenhed, og det er ikke rart. Men alligevel tror jeg, at en beslutning truffet mens man er klar, er bedre end at andre skal træffe beslutningen efter at ulykken er indtruffet.
Ravheks, jeg er glad for, at vi er mange forskellige personer på mit arbejde, det gør at der som regel er en, der får en god kontakt til en familie, og jeg håber vi kan leve op til din og andres tillid.
SvarSletMadame, sådan må det vist være.
Charlotte, og du har de svære etiske aspekter i begyndelsen af livet tæt inde på kroppen.Og vi bliver heldigvis aldrig så hærdede at det ikke rører os.
Conny, to patienter kan der nemt blive, og som flere taler om, så skal vi snakke om det ælrigt før det evt. sker (hvilket jeg aldrig håber)
Hanne,du formulerer det så godt, ja vi må snakke og give hinanden friheden til at ændre beslutningen.
Tak Ellen og med dine og mine børn så er det endnu vigtigere at få talt det igennem.Stærkt at I har fået sat ord på det.
Charlotte, og du får netop et så vigtigt emne med, vi må og skal stoppe med at tro at vi ved hvad der er det bedste/rigtige for andre.
Tak Nina for din kommentar, og hvor er det godt, at du får skrevet det ned, jeg må også i gang. Min mor gjorde så mange ting nemmere for os ved at skrive det ned i bogen til min kære, men et livstestamente er rigtig godt, Husk at fortælle din børn og mand at du har skrevet det.