En bog værd at læse

Da jeg hørte Ina Kjøgx Pedersen i podcasten Brinkmanns briks Er du den du husker, besluttede jeg mig for, at hendes bog måtte jeg læse.

Ina KP er forfatter, journalist og antropolog. Hendes mor får konstateret Lewy Body demenssygdommen, og sammen udforsker  og udfordrer de to demenssygdommen. Egentlig læste jeg den alt for hurtigt, men jeg skal aflevere den i morgen, og har ikke haft tid til at læse den før nu. Jeg holder så fast i, at selv om jeg måske ikke kan gengive i detaljer eller at noget er glippet for mig, så har oplevelsen og de aha-øjeblikke, jeg har haft undervejs, været rigtig god og givende.

Det jeg bed mærke i, da jeg lyttede til podcasten, var at Ina KP ikke mener, at det at man ikke kan erindre mere hvem man er, er ensbetydende med at man så mister sin personlighed.  Det talte lige ind i mit hjerte og den opfattelse jeg har haft af min fars forløb med virkningerne af Alzheimer sygdommen. Samtidig beskriver hun også i bogen det problematiske i, at alle taler dommedagstale om demenssygdomme. Vi står overfor en tsunami, vi skal bekæmpe. Man mister sine kære til en rædselsfuld sygdom osv. Det taler også til mit hjerte. Jeg har ikke kunnet følge de pårørende, som har beskrevet, hvordan de har mistet deres mor/far til sygdommen og hvor forfærdeligt det var. Det er IKKE det samme som at jeg ikke anerkender det, de føler. Jeg har bare ikke følt det således.

Jeg er helt med på at for det menneske, som rammes af sygdomme med demenssymptomer, er det/kan det være rædselsfuldt at miste kontrol over mange ting, men samtidig mener Ina KP, at hvis man er opmærksom og går med i det nu, der er lige nu, så vil både den, der har sygdommen og deres kære måske opleve, at livet er anderledes men kan rumme lige så megen glæde, blot på en anden måde.

Min far gav så megen glæde og omsorg tilbage, selv da han ikke kunne tale mere og var fuldstændig afhængig af andres hjælp. Men han var også omgivet af mennesker, som ønskede at forstå ham, der hvor han var. Som behandlede ham som et voksent menneske med et levet liv med alle de kompetencer, det havde givet ham. Min far gik ind i musikkens verden, da han ikke kunne tale vores sprog mere, og det var den verden, som plejepersonalet brugte, når de skulle hjælpe ham. De har sunget, danset og grinet sig gennem mange situationer.

Det problematiske er, at vores system generelt ikke er gearet til dette, der er dog ved at ske meget rundt omkring på plejehjem og i hjemmeplejen. Vi var heldige med det plejehjem, vi valgte til vores far, de var allerede godt i gang. Ina Kp fortæller om forskere, som arbejder med personalet og lærer dem at være nysgerrige på, hvorfor et menneske handler som det gør, f.eks er meget udadreagerende. Og forskeren kalder det udfordrende adfærd frem for udadreagerende. Dermed bliver det et fælles anliggende, for vi omkring mennesket med demens kan med vores adfærd og reaktion være med til at fremme eller modvirke adfærden. I bogen fortælles om en vagabond, som er meget voldsom og råber højt af alle og vil bare ud. Forskeren, som er på besøg siger, bare vi dog kunne vælte en mur ned i hans værelse, så han kunne gå ud i den indhegnede have uden at skulle forbi alt og alle. Lederen af plejehjemmet besluttede sig til, at de penge skulle findes, og dermed ændrede personen sig. Og ja det kostede penge, men samtidig undgik personalet at blive udsat for en agressiv adfærd, vagabonden undgik det kropslige ubehag, som udbruddene måtte udløse og de andre beboere undgik det samme.

Ina KP skriver gribende om, hvor svært det er at være pårørende i et system, som hele tiden holder sig til, at de ikke må tale med hende uden at have tilsagn fra hendes mor, og hvordan systemet ikke taler sammen og ikke inddrager hende som en samarbejdspartner. Vi havde heldigvis den oplevelse af at vi var sammen om opgaven, både de fire år, min far boede hjemme efter min mor døde og de fire år, han boede på plejehjem. Men jeg kan sagtens følge hende i, at man skal være på og være opmærksom på alt. Vi var heldigvis fem søskende, som kunne løfte i flok, hun var alene, havde nok sine voksne børn og sin mand, men de boede i København og moderen boede på Fanø.

Jeg tog med mig et udsagn, som demenssygeplejersken sagde: det kan godt være at din far ikke kan huske hvad I har lavet, men hans krop husker det. Så derfor fyld på med gode oplevelser.

Ina KP fortæller også om, hvordan hun langsomt lærer ikke at korrigere hendes mors syner og antagelser. I stedet for prøver hun at forstå hendes mors færden mellem parallelle verdener, hvor Inas afdøde far og de to brødre, som døde 9 mdr gamle dukker op med jævne mellemrum. Det samme erfarede vi også. Og jeg genkendte det med at lære at spejle min fars tale og følelser. Jeg har dog ikke prøvet at spejle gentagne handlinger, som der beskrives i bogen. Ved at søge på min blog fandt jeg et indlæg om, hvordan jeg brugte det, der kaldes terapeutisk kommunikation. Og ved I hvad, jeg bliver helt rørt af at læse det, og jeg genkalder mig de smukke situationer, det medførte.

Der er så meget, jeg gerne ville formidle i den bog, og jeg gad også godt at min ældste lillesøster læste bogen, for så kunne vi lave vores egen lille læsekreds om den bog. Den er så godt skrevet, og Ina KP veksler fint mellem at være datteren og antropologen. Det er spændende at læse om hendes interview med blandt andet børn af den tidligere biskop Jan Lindhardt og sønnen til Vibeke Klint (han syntes faktisk han havde fået sin mor fra barndommen tilbage).

Jeg kan varmt anbefale denne bog. Den hedder Drengen, der blev væk af Ina Kjøgx Pedersen.