Hvad har nattøj og faglige artikler om slutningen på livet med hinanden at gøre?

Jeg har kolleger, som klart melder ud, at de ikke læser noget som helst fagligt, når de holder fri. Skal de læse noget, skal der afsættes tid til det på arbejde. Sådan har jeg det ikke, jeg slapper af hjemme med at læse fagrelateret litteratur. Der kan også være dage/uger, hvor jeg absolut ikke orker at læse den slags.

Jeg elsker at blive klogere på mit fag og efter at jeg tog min diplomuddannnelse og dermed blev opmærksom på al den viden, sygeplejersker over hele verden hver dag producerer i form af undersøgelser og artikler, åbnede en ny verden for mig. Mit autorisationsbevis indeholdt en passus om, at jeg var forpligtet til at holde min viden ajour. Det ved jeg ikke om nutidens autorisationsbevis gør. Dengang hed det sig, at man derfor kunne forvente af mig, at jeg brugte fritid på at læse og vedligeholde min viden.

Andre har travlt med, at jeg skal holde fri fra sygeplejen. Hvorfor? Det her er ikke noget, jeg skal. Det er noget, jeg synes er spændende, og jeg er faktisk god til at slappe af og lave ingenting. F.eks har jeg denne morgen, fordi nattens søvn blev kort, lagt syvkabale en masse. Det er faktisk lige før, jeg er mere bekymret for det, end at jeg bagefter valgte at læse en artikel. Kabalen hindrer mig i at være til stede i livet, hvorimod artiklen fik mig til at være midt i livet på trods af at den handlede om døden efter en blodprop eller blødning i hjernen. Jeg genkaldte mig øjeblikke på mit arbejde, hvor jeg var en del af det team, som hjalp en familie til at erkende, at nu var det ikke genoptræning men det at sige farvel, det handlede om. Jeg genkaldte mig de private øjeblikke, hvor jeg var den, der måtte sige farvel eller for mit vedkommende på gensyn i og med at jeg tror på livet efter døden.

Min ferie er slut og i morgen tidlig klokken syv starter jeg med et møde. En af mødedeltagerne er fast nattevagt, og hun vil helst holde møder lige efter hendes vagt. Min opgave til dette møde var at søge litteratur om pleje til mennesker på et akut apopleksiafsnit, som går fra at få den optimale behandling til at døden banker på, så man vælger at stoppe aktiv behandling og går over til lindrende behandling/pleje. Jeg nåede at lave en litteratursøgning i en database og printe artikler ud, men jeg nåede ikke at læse dem før ferien.

Det har jeg så gjort blandt andet om morgenen i nattøj med en god kop te ved min side og under dynen i sofaen. Indimellem ser jeg lidt serier, lægger en kabale, spiser morgenmad og nyder at være i mit elskede sommerhus. Her er der ingen pligter, der banker på udover at sørge for at landmanden kan arbejde hjemme uden at skulle tænke på indkøb, tøjvask og madlavning (tænk hvis jeg havde sådan en person omkring mig - tænk hvor meget jeg så kunne nå at læse til hverdag og blive klogere på)

Nu er jeg blevet klogere på palliativ pleje. Vi forbinder som mange andre i verdenen palliativ pleje som pleje til døende mennesker, altså det man på engelsk kalder end of life care. Palliativ pleje skal faktisk forstås i meget mere bred forstand. Det skal ikke være enten aktiv behandling eller palliativ behandling. Palliativ behandling defineres i følge WHO :

"Den palliative indsats har til formål at fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står over for de problemer, som er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk psykisk, psykosocial og åndelig art"

At få en blodprop eller blødning i hjernen er livstruende og angstprovokerende. At miste kontrollen over dele af sin krop på et sekund fremprovokerer så mange følelser, som i første omgang måske parkeres, men siden hen dukker op både hos dem, der kom sig godt og dem, der må leve med svære følger efter skaden. Et af de studier, jeg har læst, beskriver at patienter og pårørende mangler, at man i det akutte ikke kun fokuserer på den aktive behandling, men tør gå ind i uvisheden om hvor god patienten faktisk kan blive og hvordan det kan påvirke patienten og familien. De artikler, jeg har læst, har fokus på sygeplejerskens virke, og blandt andet sætter de fokus på det at turde tale om, hvad man ønsker der skal ske, hvis nu man ikke bliver bedre, men derimod får det værre. Den forværring eller stagnation sker ofte ikke hos os, men lidt længere henne i forløbet. Det kalder man i artiklerne palliativ pleje.

Hos os er alle positive og har høje forventninger til genoptræning, også selv om vi som fagpersoner godt ved, at for en del af patienterne er fremtiden, at de måske aldrig kommer til at gå eller tilbage til deres arbejde eller til at tale fuldstændig som før. Problemet er at vi ikke kan forudsige i hvilken grad funktionstabet bliver. Og lige så vigtig, vi ved heller ikke hvem, der finder en måde at vende tilbage til livet og leve det fuldt ud med en accept af de handicap, de har.

På mange måder synes jeg, at vi som sygeplejepersonale på vores afsnit er gode til at tage udgangspunkt i patientens behov. At vi tør tale om at det er svært/hårdt/pinefuldt at skulle se sig selv om en, der har behov for hjælp til alt. Jeg har nok blot ikke tænkt på det som en del af palliativ pleje. Jeg synes også, vi er gode til at tale med familien, om hvorfor vi stopper med sondeernæring, når et menneske går ind i dødens rum. Også at døden kan tage lang tid om at indfinde sig. Mange af vores patienter har været aktive og raske frem til de blev ramt af en apopleksi. De har ikke en krop, som er hærget af f.eks kemobehandlinger eller kronisk lungesygdomme osv. Derfor kan vi have mennesker, der dør inden for det første døgn, de er kommet hos os, men også mennesker, der er hos os i over en uge, før de dør. Jeg ved fra de kort og mails, vi får fra de efterladte, at vi er gode til at være i dødens forgård, at vi er gode til at skabe ro og tryghed. Det er jeg glad for, og det siger også noget om mine kollegers engagement, at de ønsker, at vi får beskrevet den bedste pleje til mennesker, som er døende. For vi har ikke mange, der dør hos os i forhold til hvor mange patienter, som bliver indlagt hos os.

I morgen er fokus på plejen til mennesker, der er døende, jeg er blot meget mere klog på, at vi nok ikke skal kalde det palliativ pleje, når det vi mener er pleje til mennesker, der er døende. Det er en del af palliativ pleje. På engelsk hedder det end of life care, hvad vi skal kalde det, har jeg ikke et bud på, Men noget med pleje for uanset hvad så får den døende lindrende pleje lige til døden indtræffer. Og efter døden er det familien, plejen har fokus på. Det stopper vi aldrig med.

Det var så mine søndagsord, jeg håber du får en søndag med tid til nærvær, samvær og glæde. Mit nattøj skal skiftes ud med vandretøjet, solen har skinnet lystigt ind af vinduerne og lokker insisterende på at jeg kigger op fra computer, artikler og spil, at jeg tager et aktivt valg om at fylde frisk luft i lungerne, at få pulsen op og livsglæden ind.

Fra en tid hvor funktioner ikke skiftede. I dag når vi knapt nok at få hængt skilte op.

Jeg holder meget af det første street art maleri, jeg opdagede i Aalborg. Søg på street art i mit søgefelt og du vil se mange flere.