Øjnene er stadig røde, og gråden ligger skjult, jeg synes, det var hårdt at se programmet om Frank, som i en tidlig alder blev ramt af semantisk demens. Semantik handler om ordenes betydning, og Frank blev ramt på sit sprog, han forstår eks. slet ikke, når hans niece spørger, om han ryger, og det blev lidt goddag mand- økseskaft. Først efter mange omveje forstår han spørgsmålet og så alligevel ikke.
Det, der nok var hårdest at se, var, da Frank skulle til køretest og efterfølgende til teoriprøve og ender med at miste sit kørekort. Han bestod køretesten, men den blev underkendt og så måtte han igennem en teoriprøve. Hvordan skal et menneske, som ikke forstår selv simple spørgsmål, forstå de spørgsmål, der stilles til en teoriprøve?
Jeg kom til at tænke på en del af vores neurologiske vurdering, som går ud på at teste om patienten er orienteret i tid, sted og egne data. Her skal patienten sige sit CPR nr., fortælle hvor de er(på sygehuset i Aalborg) og hvilken måned vi er i. Hvis man så er ramt af ekspressiv afasi, altså evnen til at udtrykke sig, evnen til at danne ordene i hjernen, ja så kan man ikke lige sige disse ting. Her skal vi prøve at finde ud af på anden vis, om patienten er orienteret på de tre områder. Så vi giver eks. valgmuligheder i dage, måneder og år, så patienten har chancen for at nikke eller tage ordene, for nogle kan godt gentage ord, men ikke selv finde dem.
En teoriprøve er jo langt sværere, men vi så en scene, hvor kørelæreren prøvede at eksaminere Frank, og her syntes jeg faktisk, han klarede det godt. Uden tvivl skulle han af med kørekortet senere, men det var hårdt at se, da familien skulle tage nøglerne fra ham. Hans børn blev forældre for ham, de sad udenfor teorilokalet, ligesom vi andre har siddet og ventet på, at vore børn kom ud.
Den udsendelse gik lige ind i hjertet.
Det var rigtig hårdt at se, her kom en masse frem igen. Farmor blev også syg, heldigvis først da, hun var sidst i tresserne, men vi oplevede nogle hårde år, der var også noget med kørekortet... farmor tilbragte de sidste år på plejehjem, og kunne ikke kende os, SÅ trist en skæbne.
SvarSletJette, sådan har jeg det også,flere af mine fastre og min farmor er endt på plejehjem og kunne til sidst ikke kende deres familie.
SvarSletMen Frank har jo været omkring min alder, da det begyndte, så synd for hans børn.
Klumpen i halsen vil ikke gå væk. Min mor havde sygdommen i samme alder og det er så hårdt. Hun endte på plejehjem og kunne ikke kende nogen af os. Det er de pårørendes sygdom - mest af alt......
SvarSletDin sidste linje siger det hele, Lene, meget stærk udsendelse.
SvarSletfru koch, det er det,og hvordan bevarer man værdigheden for den ramte, hvordan bør man som børn agere, når man synes at den anden ægtefælle prøver at beskytte sine børn? Jeg synes der er mange spørgsmål og her som i andre af livets store spørgsmål ingen facitliste
SvarSletSister, ja den fik lige forstyrret min nattesøvn også.
Ja, det var en stærk og sørgelig udsendelse. Selvfølgelig blev jeg også rørt...og jeg blev bange. Meget bange. I første omgang nok på egne vegne, men bestemt også på andres.
SvarSletDet var rædselsfuldt at se Franks tomme øjne, da han kom ud fra teorieprøven og fik at vide, at han ikke havde bestået. Han forstod heller ikke det.
Jeg håbede på, at du ville skrive et indlæg, kære Lene.
Så - tak for det :-)
Johanne, de øjne var så svære at se på. Og angsten sidder også i mig, men som en god bekendt, som er leder af en demenscafé sagde, Lene du kan ikke gå og være bange for at det sker, vi må leve livet, og hun har jo ret. Det hjalp mig til at slippe frygten, og jeg bekymrer mig jo ikke om at få kræft, der har jeg den holdning, at sker det, så sker det, og så må vi tage det derfra, men det rammer formentlig så heller ikke mit intellekt.
SvarSletJeg ved det godt, Lene. I min egen beretning om "Dagen", der slutter jeg jo også med at sige:.. at intet menneske heller ikke kan vide, om man pludselig bliver kørt over af en bus.
SvarSletSå jeg ved det godt, og din bekendte er en klog kvinde...men man bliver sgu´ bange alligevel en gang imellem, og det er vel også menneskeligt :-)
Jeg har det, som du sikkert også selv har... at bare det ikke rammer ens intellekt. Ville hellere miste begge ben.
Johanne, enig, og både du og jeg er menneskelige, heldigvis for det :-)
SvarSletJeg glemte den udsendelse, øv altså. Mon jeg er heldig at kan se en genudsendelse? på min arbejdsplads er der alkohol demente, som har samme "problemer" Det værste er der hvor dementen ikke har "slået" helt igennem; den fase hvor personen forsøger at skjule/glemme/fortrænge handicappet og gang på gang møder nederlag og ydmygelser. Der hvor Øjnene siger alt, og der er ikke andet at gøre en give et knus og være der.Det må være mere end frygtelig at blive fanget i sin egen krop, på den måde.
SvarSletDet program skal jeg se når det genudsendes.... det er så svært når man ikke kan kommunikerer for et sprog har alle jo - men det er jo det med at finde hinanden og forstå hinanden.
SvarSletDet var en meget stærk udsendelse, men jeg fik den desværre ikke helt fra starten. Jeg vil give ret i at scenen med bilnøglerne, næsten ikke var til at bære. Man kan jo ikke lade være at tænke sit, når man har en forældre, der er ældre, og kan (håber ved alt jeg har, ikke) ende der. Helt forfærdeligt.
SvarSletJeg havde en dejlig faster, der endte delvist dement (det har nok et fint ord). Hendes skyldtes små blodpropper hist og pist, og det værste var, at hun indimellem vidste, hvad der foregik og blev dybt ulykkelig....
I kan læse om udsendelsen her, og jeg kan så oplyse, at for dem, der som jeg gerne vil se igen, så kommer den igen:
den 25. februar klokken 13.50
den 28. februar klokken 09.00
Jeg så desværre ikke udsendelsen, men datteren og konen var i Aftenshowet i går - det var gribende! Jeg har selv haft demens inde på livet i 5 år via min svigermor, som lige er død. Det er en forfærdelig sygdom.
SvarSletKære Lene - det du skriver om er i lige så høj grad noget man kunne kalde "værdighedstab" - realiteterne kan være nok så hårde og gøre ubarmhjertige ting nødvendige - men at finde en værdig måde at gøre det hele på - dét er nøgleordet, synes jeg ...
SvarSletDet var hårdt! Jeg har en svoger, som har afasi, det er ikke det samme, men det minder lidt alligevel...
SvarSletJeg så ikke udsendelsen, -men den sygdom er så barsk! det må virkelig være benhårdt, også især for ens omgivelser.
SvarSletLis, demens uanset årsag er hårdt for alle,jeg håber du får set genudsendelsen.
SvarSletDeborah, du nævner så en anden hyppig årsag til demens, nemlig små blodpropper, og tak fordi du har fundet ud af hvornår der er genudsendelse.
Marianne, det med at finde hinanden er godt, men også det sværeste, for det er måske på et andet plan end man forestiller sig.
Madame, det er det,og når man er omkring 50, så er det hårdt for ens børn, men jeg synes at den datter, der var med i Aftenshowet, var fantastisk.
Et cetera, værdigheden betyder alt
Helle, afasi fører også tit afmægtighed og isolation med sig
Valdemarsro, ja og som fru koch skriver, det er i den grad de pårørendes sygdom, især i de sidste faser.
... og en stor grad af frustration, for den intelligente mand, som stadig er inde i kroppen - bare uden sprog.
SvarSletLige nøjagtig Helle
SvarSlet