Når hukommelsen svigter, finder livet vej på ny, en lille bog, let læst, skrevet af Birgitta Anderson, en svensk præst som har været pennefører for sin veninde Agneta Ingberg.
Agneta Ingberg får konstateret Alzheimers i tidligt stadie, hun er præst og har selv gennem længere tid oplevet hukommelsesforandringer, som gjorde hende bange, men hun og læger tror, det skyldes andre ting, fibromyalgi, forhøjet blodtryk og depression.
Da diagnosen bliver stillet, læser hun alt, hvad hun kan finde om Alzheimers, men ingen har beskrevet det set fra den syges side.
”Undertiden bliver jeg noget så træt af, at jeg lider af ”de pårørendes sygdom”. I og for sig burde det jo føles rart, for så slipper man jo selv. Men jeg kan også blive vred – det er faktisk mig, der er ramt. De pårørende har deres angst og deres vanskeligheder, men så længe jeg er habil, lad mig så dog få lov til at være syg selv! Vi, der har sygdomme i hjernen, skal ikke have særbehandling.”
Bogen er som sagt let læst, men den giver stof til eftertanke, for Agneta Ingberg beskriver jo netop, hvordan det er lidt tabubelagt at fortælle om diagnosen, man bliver i så fald nærmest rubriceret som ”dum”, hun kredser meget om det at få lov til at blive respekteret og beholde værdigheden, men også om hvordan åbenhed kan hjælpe.
Agneta Ingberg er gift med en meget ældre mand, så hun ønsker også, der var en boligform, hvortil de kunne flytte til nu, og hvor de kunne blive, når de begge ville få brug for hjælp. Som det er nu gælder det både i Sverige og i Danmark, længst muligt i eget hjem, men som dement ville det måske være gavnligt at flytte, førend demenstilstanden er meget forværret.
En rigtig god bog, som også får mig til at stoppe op, fordi det er sjældent at høre denne sygdom beskrevet fra den syge selv.
hvis den demente skal flytte, før det bliver alt for uværdigt, skal den demente jo have erkendt sit behov.
SvarSletMin erfaring siger mig, at lige præcis her, er det at fornuften/hjernen svigter.
Men hvis vi var knapt så berøringsangste og kunne tale om de svigtende evner, ville mange ting blive lettere.
Jeg skriver ikke dette i bitterhed eller med løftet pegefinger, men egentlig i en eller anden form for afmagt...som pårørende til en ældre dement.
Bogen tror jeg dog jeg vil se at få fat i, det er altid rart at læse om nye indfaldsvinkler til en sygdom, der også er de pårørendes "opgave"
Anne, det kan jeg godt følge dig i, her videregav jeg hendes synspunkter.
SvarSletNår ens pårørende holder fast i at vi altid har haft svært ved at huske, eller at pillerne(Aricept) virker godt, når vi andre kan se, at blot den mindste forandring så vælter læsset, så kan det være svært at tale fremtid.
Men ikke desto mindre arbejder jeg på at turde være mere åben som pårørende overfor det menneske, som har fået så hård en diagnose.
Det svære er jo når selv diagnosen først kommer, når den ramte er hårdt ramt, her er Agneta Ingberg også fortaler for en hurtigere udredning, så patienten kan være med i overvejelserne.
Et emne, som kan være lidt svært at sætte sig ind i, da jeg nok har det som mange andre, da jeg faktisk ikke rigtig ved noget konkret fra den dementes side, så det var lærerigt, du bekrev det fra den syges side, samt vi er nok tilbøjelige til at lukke af, ikke snakke nok om det. Har kendt en, som led af sygdommen, erkendte det ikke selv altid, kunne se, det var svært både for ham og de pårørende og tænkte ofte på, hvad han mente om forløbet, da han aldrig selv talte om det, det var udelukkende de pårørende, så du satte ligesom lidt igang som ofte før.
SvarSletPuk, det er altid godt at få tingene belyst fra forskellige sider af, og det har denne bog hjulpet mig med.
SvarSlettak for - som altid - at mane til eftertanke, Lene.
SvarSletmine søskende og jeg har jo sygdommen tæt inde på livet på ca 15. år og jeg magter ikke at kommentere detaljeret. i dag føles bogen ikke længere relevant for os. på godt og ondt.
(så. læs den før det er for sent).
Tak for anbefalingen Lene. Det er meget vaerd at hoere den sygdomsramtes side af historien.
SvarSletjeg kan sagtens forstaa det med at det vil vaere gavnligt at flytte foer det bliver rigtig noedvendigt, det gaelder ikke kun demente, det er noget med at selv vaelge og falde til det nye sted inden der sker alt for store andre omvaeltninger.
Mine morforaeldre ville gerne have vaeret paa plejehjem, men det kunne de ikke faa lov til fordi min morfar var for frisk, men da deres hus ikke var egnet til min mormor i koerestol blev de noedt til at flytte til en anden bolig, som ikke engang var en beskyttet bolig i forbindelse med et plejehjem, men som var mere velegnet til koerestol.
Det var saa synd for dem, for deres stoerste oenske var at komme paa plejehjem sammen og have nogle rolige gode aar til sidst.
da de endelig fik plads paa et plejehjem begge 2 omend paa 2 forskellige etager, levede min mormor kun 2 uger mere - nu kunne hun give slip og slappe af, for nu var der nogen til at tage sig af min morfar, men de gode rolige aar sammen der, det fik de ikke. de fik nogle aar med skiftende hjemmehjaelpere ind og ud af doeren, og min mormor der blev lagt i seng alt for tidligt om aftenen fordi ellers passede det ikke med hjemmehjaelperens arbejdstider og rute - det var synd synes jeg.
Tak Lene, for dine indlaeg som altid saetter tankerne igang.
Regitze, jeg har læst hos dig og tænkt der er lang tid til, men jeg er glad for at jeg har fået taget hul på at læse, for det gør mig lidt klogere og lidt mere forberedt, men forberedt bliver man alligevle aldrig. Det vidner dine hjertervarme beskrivelser om, og de har også givet mig meget, Regitze.
SvarSletSusan, du giver med din kærlige beskrivelse af dine morforældre en begrundelse for hvorfor vore tilbud ikke altid passer til den alderdom vi ønsker os. Jeg ville ønske, at man ikke havde nedlagt alderdomshjemmene, men i stedet havde fået dem moderniseret til små lejligheder, hvor man havde sit eget, men hvor der var personale, som kunne hjælpe, give tryghed, hvis det var det, man havde brug for.
Jeg har jo via min svigermor haft Alzheimers inde på livet, og det kommer helt bag på mig, at den demente kan være så eminent til at udtrykke sin situation - det var min svigermor ikke. Hun sagde kun: "Jeg har det så underligt". Hun kunne slet ikke sætte ord på.
SvarSletLene, det er helt sikkert en bog jeg skal have fat på inden så længe.
SvarSletLivet er hårdt både for den demente og de pårørende er min oplevelse, men på forskellig måde. Det er som med resten af livet, hvis man normalt ikke bruger de store ord gør man det ofte hellere ikke hvis man får en så altfortærende sygdom tæt ind på kroppen.
Har i dag set "To Verdener" har skrevet lidt på min blog,er ikke så god til at sætte ord på parpir som du er. Du må se filmen.
SvarSletMadame, Agneta Ingberg fik diagnosen tidlig, og måske derfor og fordi hun qua sit job var vant til at tænke og sætte ord på, får hun lysten til at skrive en bog. Hun kan ikke skrive og derfor bliver veninden pennefører.
SvarSletSenere i forløbet vil hun desværre nok ikke være i stand til at formulere sig på samme måde.
Else, det tror jeg du har ret i. En god bekendt som arbejder med mennesker med demens, og som anbefalede bogen til mig, skriver i dag til mig :"Den handler jo i bund og grund om god etik og kan tages som udtryk for en
stemme om hvilke livs perspektiver der er vigtige i et liv med demens." Og det tror jeg er godt at have for øje.
Kom godt i gang, velkommen her :-)
Jeg vil helt sikkert gerne se filmen, og selv om du ikke helt ved, hvad du skal mene om filmen, kan jeg læse, at den gjorde indtryk på dig.