Hun var vred, det er det jeg husker allerbedst, den morgen på neurologisk afdeling i 1980. Jeg var elev, og hun var en af mine sygeplejersker på afdelingen. Men denne morgen var hun ikke på arbejde, hun var blevet indlagt aftenen før, og det var det hun var vred over.
Aftenen før havde hun som vanligt været til kor, og her fik hun et krampeanfald, hun havde epilepsi. Med i koret var også min forstander på sygeplejeskolen, og en gang sygeplejerske altid sygeplejerske, så hun ringede resolut efter ambulance, og så var sygeplejersken pludselig patient i stedet for en meget dygtig og kompetent souschef.
Vi møder også den vrede, den irritation, for det er ikke nødvendigt at blive indlagt, og når man først er indlagt, går der typisk et døgns tid, før man bliver udskrevet. Egentlig kan man ikke bebrejde de mennesker omkring en, der ringer efter ambulance, for ved de ikke, man har epilepsi, så er et krampeanfald meget voldsomt at se på, og ja det er det også, selvom man ved det, i hvert fald de første par gange.
Ambulancefolk og ofte også personalet i skadestuen giver tit stesolid for at få kramperne væk, så oveni den træthed, der naturligt er efter et krampeanfald, får man også sløvheden fra stesolid. Så det er tit først på afdelingen, at folk vågner helt op, og så er det irritationen kommer.
Som sygeplejerske er man noget spændt på, hvordan man reagerer første gang, man ser et krampeanfald, for alle bliver i introduktionen informeret om, at vi ikke giver noget beroligende. Vi skal kigge på klokken som det første, for først når der er gået 5 minutter skal vi give anti-epileptisk medicin, ikke beroligende., og et minut føles langt, når man står ved en patient med krampeanfald, så kig på klokken og pas på patienten ikke kommer til skade, er kodeordene for den første sygepleje.
Vi skal observere, om kramperne er i alle ekstremiteter, om de er toniske, dvs. stive eller kloniske, dvs. rykvise, om patienten er ved bevidsthed, om pupillerne reagerer for lys og som sagt hvor længe de varer. Alle observationer skal nedskrives, så lægen har en chance for at kunne vurdere, hvilke type krampeanfald det er. Ikke alle krampeanfald er epileptiske, så folk bliver typisk indlagt hos os, hvis det er første gang, de kramper, eller hvis de får ophobede krampeanfald, så deres medicinske behandling skal ændres.
Som patient er det irriterende at få disse anfald, fordi man jo har mistet kontrollen over sin krop, man er nødt til at tage medicin, som måske giver trælse bivirkninger, og som sukkersyge patienter skal man forholde sig til, at man nu har en kronisk sygdom, og den har indflydelse på ens levevis. Derfor får vi også af og til de unge epilepsipatienter ind med anfald, fordi de fester igennem som deres andre kammerater, og det betyder så at for mange gange med manglende søvn, for meget alkohol osv. øger deres risiko for anfald.
Det at skulle ændre sin levevis, det at skulle tage hensyn konstant til at noget er godt eller skidt for ens krop, det at andre indimellem mener at have de vise sten og føler sig kaldet til at informere en, det hele tiden at skulle tage medicin med de bivirkninger der måtte være, det tror jeg slet ikke, vi andre kan sætte os ind i, men vi kan prøve. Og derfor er jeg også så glad, når nogen beskriver, hvordan det er, og hvad det gør ved en, det kan kun gøre os andre klogere.
10 % af apopleksipatienter får senere epilepsi, og selvom lægerne har nævnt det som en mulighed, kommer det første anfald altid som et chok.
Lene, du "opfylder" sandelig en mission - ved også at informere os om mangt og meget som vi kan være (dumt) uvidende eller ligefrem have "fordomme" om (hermed mener jeg naturligtvis ikke afstandtagende fordomme - skam få de der har det!, jeg mener "gammeldags" og utidssvarende opfattelser). Det er godt at blive opdateret gennem dig - og du er og bliver en knag til at formidle!
SvarSletKæreste Lene :-) Ja, gu´f....var hun vred!
SvarSletDet værste for mig er, ikke at have kontrollen over mig selv. Førhen var jeg jo en viljestærk kvinde, der regerede på alle fronter. Det var altid mig, der bestemte, mig der gjorde alting.
Min mand siger også, at det vil være en voldsom oplevelse at opleve et anfald, hvis man ikke har set det før. Og hver gang han siger det...så lover jeg mig selv ALTID at blive hjemme i sikkerhed for andres blikke!
I forvejen går jeg jo sjældent nogle steder.
Han ser også på uret...og når jeg virker klar igen, beder han mig fortælle ham mit eget navn samt hvor jeg bor...samt han beder mig se ind i hans øjne. Derved vurderer han, om jeg har "taget skade".
Efterhånden som årene er gået, så kender jeg mine egne grænser. Men når jeg har haft det godt for længe, har jeg svært ved at overholde dem. Jeg vil jo så gerne være "normal", og jeg bilder ofte mig selv ind, at jeg er det!
Jeg kunne skrive mere her....men det vil jeg ikke lige nu...for jeg er selvfølgelig ked af det. Og de næste par dage ligger der nu hos mig en personlig opgave, som ingen andre kender til (heller ikke min mand)...det ER at bevise overfor dem her hjemme, at jeg magter at tage "roret" igen, og at de andre ikke behøver at tænke for mig hele tiden og pakke mig ind i vat. Efter at anfaldet er overstået, vil jeg jo gerne behandles som et normalt menneske igen, men det er svært at få lov til. Hver gang jeg laver noget, eller tager fat i noget...så siger de: - Lad være, nu skal jeg..
Men hvad skal jeg så? Der ligger altid en usynlig kamp og venter på mig bagefter et anfald.
Det her kunne jeg skrive et langt indlæg om, og det gør jeg måske efter jul, hvis jeg får modet til det.
Foreløbig vil jeg bruge mine kræfter på julen.
Tak for dit indlæg, Lene. Måske er det affødt af mit?
De kærligste hilsener fra Johanne.
Tak et cetera :-)
SvarSletKære Johanne, det var affødt af dit indlæg, og hvis jeg må vil jeg gerne linke til dig?
Og jeg kan godt forestille mig hvordan din familie vil pakke dig ind i vat, og at du gør alt for at komme ud af det vat. jeg ville gøre det samme både som pårørende og som personen med epilepsi. Og vi gør det samme som din mand, fødselsdato, se om øjnene virker "til stede"
Men den sygeplejerskes reaktion bevirkede, at jeg siden netop kan huske, at det her behøver man ikke komme på sygehus for. Problemet er jo, hvis jeg ikke ved, om et menneske har epilepsi, for der er jo andre typer krampeanfald, hvor det er nødvendigt at man kommer på sygehuset.
men din sætning om altid at blive hjemme vidner jo netop om de begrænsninger man føler i forhold til sin sygdom.
Kære Lene. Du må meget gerne linke til mig, selvom mit indlæg jo egentlig ikke fortæller så meget, om selve sygdommen.
SvarSletSom du er inde på, så har mit liv fået mange begrænsninger (alt for mange). Jeg ved også godt, at der er mange former for krampeanfald. Nogen gange får jeg heller ikke direkte krampe, men bliver svimmel og "dårlig" (det jeg selv kalder for søsyge). Så kan folk komme til at tro, at man er beruset!
Tak for dine ord, der som altid betyder meget for mig.
Det, at se på uret kan for udenforstående virke lidt underligt. Jeg holdt engang i bil tilbage for rødt lys, og kom til at se, at den pige, der stod med sin cyklen lige til højre for mig, var på vej i et anfald... Jeg tændte katastrofeblinket og fór hen til pigen, der efterhånden var vikler helt ind i cyklen.... forsøgte at beskytte hendes hoved, mens tililende råbte på en ambulance... Jeg kunne kende pigen fra skadestuen, og vidste hvad problemet var. Det gik lidt tid og pigen kom til sig selv, og kunne fortælle både navn og cpr. nr, men var stadig for omtumlet til "bare" at fortsætte videre på cykel, så hun kom med en tur på skadestuen, hvor der blev ringet efter noget familie.
SvarSletDer var da nogle af de omkring stående, der var småforargede over, at der var SÅ meget ro omkring situationen, men det ku´ jeg heldigvis springe op og falde ned på....
Din beskrivelse kan kun hjælpe med til at oplyse.. :)
Jette, den ro var guld værd for den unge pige, og jeg kan godt genkende den undren som var blandt de omkringstående, den kan vi også opleve på afdelingen i forhold til andres besøgende.
SvarSlet