Arbejdsdagen i går sluttede af med et kursus arrangeret af afdelingens to ALS sygeplejersker. Egentlig skulle jeg også have været af sted torsdag, men da var jeg jo turbo.
ALS = amyotrofisk lateral sclerose, en sygdom uden behandling. Den er ikke i familie med dissimineret sclerose, som man kunne tro af det sidste navn. En sygdom der ødelægger nerverødderne til musklerne, så man bliver lammet, får taleproblemer, synkeproblemer, og vejrtrækningsproblemer. En barsk sygdom.
Men kurset var en god dag med fagligt input, for vi har alle mødt patienterne på afdelingen, så vi kunne hver især sætte billeder på eksemplerne på, hvad vi kan gøre som sygeplejersker.
Det gjorde, at min lyst til at købe bogen ”Vi ses i morgen” af TVjournalist Eva Jørgensen, som har skrevet en bog om den sidste tid med hendes mand, som døde af denne sygdom, blot blev større. Jeg har set gode anmeldelser af den, og jeg fik også en anden titel med ,”Slangetæmmeren”, som er set fra patientens synspunkt. Tidligere har jeg læst ”At ro uden årer”
Vi så/genså også DVDklip med to forskellige ALS patienter, og så hvordan de havde fundet livskvalitet i deres liv som respiratorpatienter.
At læse/se beretninger om hvordan sygdommen takles og opleves af patienter og pårørende er guld værd for plejepersonale. Jeg lærer noget nyt, hver gang jeg ser og læser disse.
Samtidig minder det mig nok engang om at nyde livet, være til stede her og nu, og det har jeg gjort i fulde drag i dag. Jeg har grinet, snakket og nydt min dejlige svigerfamilie. Alle 9 søskende var samlet for at fejre den tredje i flokken, som blev 60, og som en svoger sagde til mig, Lene vi er heldige at være i den familie. Vel er vi det, men de er altså også heldige med deres ægtefæller, og sammen med venner til fødselaren har vi hygget igennem på en regnfuld lørdag.
Nemlig... vi skal leve mens vi gør det. Vi ved ikke hvad morgendagen bringer.
SvarSletJeg forundres når jeg møder jævnalderende der siger;
Når jeg bliver 60 så skal jeg være kunstmaler og bo på landet.....
Så er det jeg tænker, hvordan ved de at de bliver 60? Hvad er det de ved som jeg ikke ved?
Man bliver bestemt ikke pessimist af at leve som jeg gør. Livet er her lige nu. Brug det og nyd det.
Tak for dit indput. Ja jeg har set filmen med lægen der fikn ALS - en bark en..... men sådan er livet jo også i alt sin enkelhed.
Tak for endnu et godt og tankevaekkende indlaeg.
SvarSletMin fars gode ven (de var venner fra de var 5 aar gamle) doede for 1 aar siden af ALS. Han havde valgt at han ikke ville i respirator og doede siddende i sin koerestol ude i haven med sine 2 yngste boerneboern der legede omkring ham og han hoerte en lydbog med en af hans yndlingsforfattere.
Det ene barnebarn kom ind i huset til konen og sagde - morfar sover og da hun kom ud og ville give ham hans sondemad, var han doed.
De havde kendt en yngre mand som doede af ALS, saa de mistaenkte det ret tidligt, hvilket gav dem god tid til at forberede sig paa de beslutninger der skal tages undervejs.
Marianne/shabby, hvis vi hele tiden udsætter livet, så går vi glip af livets glæder her og nu. Det er godt at have planer, men ikke hvis man glemmer det der sker lige nu.
SvarSletSusan, det kan man kalde en god dag at dø på. Respiratoren skal man være afklaret med, for sygdommen stopper jo ikke fordi man får respirator, og med respiratoren følger også en invasion af eget hjem, nemlig de personlige hjælpere, og det har faktisk også ødelagt ægteskaber.
Jeg synes det er svært, at leve op til at skulle leve mens vi gør det - på trods af at have oplevet dødsfald. Jeg blev ikke pludselig et andet menneske, som kunne være overskudsagtig og tilgivende. Det jeg lærte var, at døden kommer, vi ved ikke hvornår, men ellers nej. Nogle gange er det jo også andre ting som gør, at man ikke lige kan vende rundt på tingene.
SvarSletJeg har også planlagt, at ville læse Eva Jørgensens bog. Her i byen er der en mand på ca. 50 år, som er angrebet af sygdommen, det er gået så hurtigt, i hvertfald for os som bare ser ham ved enkelte lejligheder i byen. Sidst jeg så ham og konen, havde jeg sådan en grim tanke - jeg tænkte: "Godt at jeg ikke kender dem så godt, at jeg er nødt til at gå hen og snakke med dem". Jeg blev ked af det og gal på mig selv, men det var den tanke jeg havde.
I mit liv har jeg lært, at selv om jeg ikke er forfatter eller journalist, så kan det være godt at skrive, når man er fyldt med sorg. Jeg forestillede mig at skrive et brev til en læge, jeg vidste da godt, at det aldrig blev sendt og ingen kom til at læse det, men det var godt, at få alle tanker og følelser ned på papir.
Helle, jeg synes også det er svært ind imellem, men som du finder jeg også, at det at skrive, og i mit tilfælde min blog, gør, at jeg får fokus på de gode ting i mit liv.
SvarSletJeg forundres gang på gang over hvordan folk finder livsgnisten, livsviljen, livsglæden, trods det at de er hårdt ramt af sygdom og invaliditet. Det er slet ikke alle, der gør det, og hvad og hvorfor det er således, det kan jeg kun gisne om.
Og Helle jeg tror ikke man går rundt i en salig livsglæde, men jeg tror det er guld værd at kunne skønne på de små øjeblikke hvor glæden over livet mærkes.
Og dine tanker- ja jeg mener det er godt at turde se dem i øjnene for så kan man ændre dem , den dag det er nødvendigt.
Hvor har du dog ret i, at vi skal nyde livet og være helt til stede. Det var også bevægende at læse alle komentarerne herover.
SvarSletEn af de ting, jeg lærte i Grønland, var at leve i nuet, nyde tingene som de er, og ikke tænke på, hvad andre synes, de evt. skal være. Som Helle siger, synes jeg også, det at skrive ned, gør at tanker sættes igang og det hele lidt mere i relief....
SvarSletPuha Lene, smukt og tankevækkende indlæg, der minder mig om min tid som personlig hjælper hos en en kvinde med den anden type scelerose!
SvarSletmadame, jeg giver dig helt ret, og når mine søstre siger, de kun læser mine indlæg, men ikke kommentarerne, så siger jeg, I går glip af noget. Det er her, at tingene udvikler sig.
SvarSletJette, jeg var sammen med to hold af mine svogre/svigerinder som har boet i Grønland flere år, og de siger det samme som dig.
Nina, at være personlig hjælper må være som at balancere på en line. Man skal være professionel plejer i et privat rum med måske familiemedlemmer omkring sig, som ikke er syge. Det må være svært.
Det er svært, Lene, jeg holdt heller ikke længe, selvom det var en vidunderlig livsbekræftende familie, der have besluttet sig for at være positive trods situationens alvor.
SvarSletTankevækkende - som så ofte fra din hånd - og alligevel formår du at "samle trådene" og slutte på en livsbekræftende node! Du har så evigt ret i at det er i kommentarerne at "dynamikken" tager fart - derfor læser jeg også med glæde, selv meget lange kommentarer - de kompleterer næsten altid indlægget - både de meget alvorlige og de lidt mere "morsomme" - tak for endnu et godt indlæg, Lene!
SvarSletJa det er underligt, som folk tackler tingene forskelligt, og hvad det er der lige gør det egentlig. Tror det er en kombination af mange ting. For mig selv generelt - ikke at jeg er dødeligt syg overhovedet, synes jeg, at jeg er meget opmærksom på de små glæder, og så tror jeg på en mening med ALTING! Og skulle jeg blive meget syg, er jeg sikker på, det ville hjælpe mig, omend det langt fra er et ønske.
SvarSletALS, cancer og MS er nogen af de mest forfærdelige sygdomme. Sidstnævnte så jeg en klient(jeg var hjemmehjælper) blive ædt op af engang for mange år siden. Det var bare hårdt...
Undskyld, jeg glemte at jeg lige ville gøre dig opmærksom på mit indlæg, der handler om det samme, at finde glæden og meningen med livet og ro selvom man bliver meget syg som manden i viste indslag!
SvarSletDejligt når man har en familie man holder af at tilbringe tid sammen med - der er sikkert mange steder hvor man hellere ser hælen end tåen så vi skal være glade! Har læst om Eva Jørgensens mand og hans sygdomsforløb og fik også lyst til at vide mere. Kan godt forstå du som fagperson vil eje hendes bog! Ha en god aften og tak for varme hilsner!
SvarSletNina, det er hårdt.
SvarSletEt cetera, velbekomme
Deborah, tak for linket, har ikke hørt linket endnu, men det vil jeg.
velbekomme fru koch. Ja det er så en af de ting jeg er rigtig glad for, at både min egen familie og min svigerfamilie er så dejlige at være sammen med.
SvarSlet